And the winner is... Grenoble [Dixit Paris] !

And the winner is... Grenoble [Dixit Paris] !

Ce matin, lors de la visite hebdomadaire de Paco à l'hôpital de jour, les résultats du «chimérisme» réalisés par le labo de Paris sont tombés : 94% des globules blancs issus du donneur et par conséquent, 6% sont bien fabriqués par Paco lui-même !

Le labo de Grenoble ne s'était donc pas trompé : la moelle osseuse de Paco s'est belle et bien remise en marche... Et la rapide évolution de la situation de Paco s'est donc bien produite en une dizaine de jours, contrairement à toute attente...

Un résultat qui ne m'a pas vraiment surpris ni trop contrarié (contrairement à il y a 15 jours où j'avais carrément pris une douche froide !)... à croire que je me suis habituée à cette idée ou que j'ai commencé à l'accepter et la digérer... en tout cas, c'est comme si je le savais déjà...?!

Et maintenant ?

Attendre,... Surveiller, ... Espérer... et Vivre l'instant présent...

Attendre d'abord les résultats de Grenoble qui, en plus de corroborer ce chimérisme, vont nous dévoiler si la granulomatose sceptique chronique (ex maladie « de » Paco) est à nouveau présente ...

Attendre aussi d'avoir l'avis et l'expertise de Necker par rapport à cette nouvelle donne... Y a-t-il quelque chose à changer dans le traitement ? Faut-il d'autres examens ? Nouveaux médicaments ? Etc.

Sachant que d'après le professeur Plantaz, dans le cadre de l'immunodéficience qui touchait Paco, une cohabitation entre deux systèmes immunitaires, celui du donneur et celui du receveur peut être tout à fait satisfaisante et permettre à Paco de se maintenir en bon état de santé à condition que cette cohabitation soit stable, durable et que la maladie ne repointe pas le bout de son nez...

Et là, un miracle de la nature peut arriver ! A savoir que même si l'immunodéficience de Paco est présente dans ses gènes et intervient en amont de la fabrication des polynucléaires, le corps de Paco peut écarter naturellement ces globules anormaux et défaillants et ne pas les laisser circuler dans son corps ; Ceux de Maelle étant là et occupant la place... (résumé très schématique d'une situation possible, bien sûr...!)

Il va donc être nécessaire de surveiller régulièrement ce qui se passe dans le corps de Paquito pour s'assurer que ce nouveau système « collaboratif » soit bien sain, fiable et durable et espérer que tout ceci n'évolue pas avec le temps...
Et là rien ne semble garanti pour le moment, rien n'est figé... tous les scénarii sont possibles...

Je ressens cette situation un peu comme une «nouvelle» épée de Damoclès qui va planer en permanence au dessus de la tête de Paco (comme lorsqu'il était malade et que sa déficience immunitaire pouvait à tout moment faire basculer sa vie...)... rien n'est acquis, tout peut arriver... mais c'est la vie ça aussi finalement!

C'est aussi un peu le deuil de la « guérison » qu'il va falloir que je fasse... Je crois que je me suis beaucoup attachée à cet objectif (cf. « sommet de la guérison) qui finalement ne sera pas...
Cette maladie est dans les gènes de Paco (et dans les miens aussi mais sans avoir les mêmes conséquences parce que je suis une fille!), elle fait partie de son histoire, de notre histoire, de l'histoire de la famille toute entière... elle ne va pas disparaître aussi facilement que je voulais bien l'imaginer... mais je sens quand même qu'elle va rester endormie, « tapie » dans un coin, et laisser Paco vivre une belle vie...

C'est une leçon de vie que j'ai le sentiment de vivre depuis plus d'un an... Profitez de l'instant présent, ... savourez les petits bonheurs quotidiens, ... prendre tout le « bon » qui se présente comme il se présente, ... accueillir les choses, les événements, les personnes comme elles sont, ... accepter que rien n'est contrôlé ou contrôlable, ... lâcher-prise... « Ici et maintenant » plutôt que «demain et autrement »... des valeurs, une philosophie de vie pas simple pour moi à mettre en pratique mais tellement parlant... et vers laquelle j'essaie de tendre depuis quelques années déjà mais en me heurtant à de fortes résistances ou schémas....

Or avoir sous les yeux en permanence un Petit Prince Paco au caractère toujours heureux et gentil, qui accepte les choses comme elles sont, cela me recadre très vite !!!... Mais, fallait-il que Paco aille si loin ... ?!?...

Commentaires (7)

  • JEFF

    JEFF

    22 avril 2009 at 23:34 | #

    Coucou Carine et toute la magnifique petite famille.
    J'ai pris une grande claque moi aussi en lisant ces nouvelles...
    Depuis le retour de Pacco en Isère, je n'étais pas revenu sur le site et pensais que tous les doutes, toutes les épreuves et toutes les craintes étaient terminées.
    Malheureusement, il n'en est rien et même si rien n'est perdu, tout n'est pas gagné comme je le pensais.
    Je trouve la dernière photo bouleversante car on peut lire beaucoup de choses dans le regard de tes filles, comme dans celui de Pacco et de son papa...
    Je pense bien fort à Pacco et à toute la petite famille et j'ai un très grand respect et de l'admiration pour la force que tu dégages...

    Avec tout mon soutien et mon amitié

    Jean-François G.

  • ben

    ben

    21 avril 2009 at 15:36 | #

    Salut les amis,
    Swami prajnanpad a dit:"TOUT est neutre ."Ce ne sont que les filtres émotionnels que nous posons sur les évènements qui nous font souffrir,être en colère,triste,joyeux,etc...La vie ne nous offre que des cadeaux!Ce vieux fou (que je respecte)était un être libéré et en plus il est mort!En attendant on a du pain sur la planche.Je parle pour moi et sur ma planche il doit y avoir un joli pain de campagne bien lourd bien dense.
    Quand je lis ton dernier "papier",Carine,je me dis que tu as avalé tous les bouquins de Swami prajnanpad."Accepter,ici et maintenant,lâcher-prise..."tu as raison c'est la seule voie pour tolérer l'intolérable.Puissiez-vous "GRANDIR" tous ensemble,car c'est aussi le message de ce sage indien.Que ce "cadeau" soit un cadeau utile,pas de ceux que l'on ouvre et que l'on range dans un placard.Ce "cadeau" présentez le nous et parlons-en!
    Je suis avec vous de tout coeur,je vous embrasse fort!

  • christelle

    christelle

    19 avril 2009 at 22:53 | #

    Chers tous 5,

    Les resultats sont tombes et nous avions vraiment espere que le vainqueur ne soit pas Grenoble pour que vous puissiez vivre avec moins de pression et sans cette epee de Damocles au dessus de votre tete. Esperer & vivre au jour le jour devrait etre de toute facon notre devise a tous, mais nous comprenons que cette devise est primordiale pour vous. Ds ces moments de doutes, si destabilisants, ns vs souhaitons du fond du coeur, de ne pas perdre ce courage,cette force qui vs permets de vous battre et vos espoirs qui vous permettent d avancer. Tout cela, ns le souhaitons egalement au petit prince Paco, ce petit garcon si gentil.
    Vous etes dans nos pensees n en doutez pas...je vais essayer de creer ds notre vie plein d ondes positives et de vous les envoyer. Accrochez vous a ce joli sourire comme sur cette magnifique photo et n hesitez pas a croire a un avenir avec plein de bons moments....C est un message que je vais garder ds mon coeur, une priere en quelque sorte pour toute votre famille.
    Ns pensons tres fort a vous. Nous vous embrassons.
    Christelle, Holger, Helena,Johanna

  • Sylviane

    Sylviane

    11 avril 2009 at 21:44 | #

    Bonjour VOUS 5

    Oui, c'est VRAI, il faut plus que jamais vivre le moment présent, c'est un k'do qu'il faut savourer à chaque instant de la journée. La vie souvent nous donne des leçons, et Paco nous en donne chaque jour depuis + d'un an.
    Oui, Il faut toujours positiver pour avancer et je sais que vous savez le faire - C'est vrai qu'il faut savoir lâcher prise, et prendre les personnes comme elles sont avec points forts et faibles. Il ne faut pas se prendre la tête . c'est une longue histoire celle de Paco et il faut avoir les nerfs solides , mais vous êtes si bien entourés par la famille et amis , ça aide beaucoup. Bisous aux poupettes et au prince Paco et à vous bien sûr.
    Je vous souhaite de bonnes fêtes pasquales.

  • GHIS

    GHIS

    11 avril 2009 at 01:31 | #

    A l'annonce du diagnostic le Pr BOST Grenoble m'avait dit profité des bons moments et assuré lorsqu'il sera hospitalisé. C'est ce que la vie m'a appris à faire. Ainsi entre 2 ans et 7ans nous avons connu que les visites de contrôle durant lesquelles nous allions faire un petit coucou au service pour continuer à garder un lien avec l'équipe soignante.

    Pour Pacco l'espoir est grand vivez le temps présent. Nous les mamans nous vivons assez bien avec notre système immunitaire.

    Amicalement

  • Geneviève

    Geneviève

    10 avril 2009 at 20:00 | #

    Merci de ces belles phrases, et aussi de cette photo de petit Paco, qui accepte tout ce qui lui arrive, petit bonhomme, il est bien obligé.
    tous vous nous donnez une leçon de courage, de patience, de tolérance. Merci pour tout, même si c'est à ton corps défendant, Carine. Vous avancez dans la vie plus vite que les autres, mais c'est cher payé..;
    j'ai Paco sur ma grille depuis quelques jours ( les "intentions" sont pour 21 jours), mais je vais préciser, il sera ainsi 2 fois dans mes "prières".
    Je vous embrasse
    Geneviève

  • Sylvie

    Sylvie

    10 avril 2009 at 09:41 | #

    C'est une belle leçon de vie que tu viens de nous donner, et que tu nous donnes déjà depuis plusieurs mois. Savoir savourer chaque petit instant de bonheur, accepter ce qui arrive, lâcher prise de façon à mieux rebondir et lutter, écarter toutes les ondes négatives et avancer toujours, en profitant de tout le "bon".
    Tout peut arriver, à tout instant, et à chacun d'entre nous. Il ne sert à rien de résister. Et, à condition de regarder du bon côté, la vie est belle. Le joli sourire de Paco sur la photo, heureux de pousser sa petite brouette, est un vrai rayon de soleil.
    Nous sommes à vos côtés par la pensée et vous envoyons plein d'ondes positives et fortes.
    Sylvie

Paco Mouyade