DERNIER "BIVOUAC" AVANT LE SOMMET DE LA GUERISON !

DERNIER

On y est ! Depuis lundi 12 janvier, Paco est accueilli par l'équipe du B2 au CHU de Grenoble ; Un retour dans ce service presque un an après son 1er séjour... Un « dernier bivouac » avant le vrai retour à la maison, le sommet de la guérison...

Le transfert en ambulance depuis Paris s'est très bien passé : Paco était tel un p'tit piou-piou tombé du nid qui s'extasiait devant le « spectacle de la vie » enfin retrouvé : les oiseaux, les vélos, les motos, les gens, les camions, les lumières des vitrines qui clignotaient... ces quelques images glanées à travers la vitre quasi opaque de l'ambulance le rendaient enthousiaste, excité, heureux, les yeux plein d'exaltation, de candeur... C'était encore une fois tellement émouvant de l'admirer...
Au 1er arrêt lors d'un feu-rouge à la sortie de Necker, Paco s'est écrié : « A y est... ! » (Il se croyait arrivé !!!). Et dès que l'ambulance s'arrêtait, il repartait de plus belle avec ses « ayé » [voire ayaiaiai ] !!! (à chaque feu rouge, puis aux pauses café ou essence, etc.)

A l'arrivée, Paco était ravi de retrouver les Papys et les Mamys, les Tatas et les Amis aussi ! Et c'est sans souci qu'il a regagné sa nouvelle chambre après avoir connu quelques instants de liberté...

Et depuis, il a la pêche et ne quitte plus « la banane » sur son visage : il est curieux de tout, aime jouer, rire, a retrouvé son ballon et ses parties de cache-cache ! Il est plein de vie, il est « la vie »... Il adore les visites et retrouver toutes les personnes connues, la Paco's Dream Team comme me disent les infirmières...

Ici aussi, les médecins n'en reviennent pas de son bel état de santé et de sa faculté à avoir récupéré si vite d'une telle aventure : il a plus d'un mois d'avance par rapport à ce qui est habituellement observé suite à une greffe de moelle [sûrement grâce à tous les bons PPP qu'il a reçu en cadeaux !] ;
Cliniquement, il a bien récupéré ; le foie, les reins, fonctionnent de mieux en mieux... Reste l'alimentation et tout le système digestif qui demeurent fragiles et ne fonctionnent pas comme il faudrait. Mais c'est normal compte tenu de la quantité de médicaments « dégueu » qu'il a pris et continue à prendre : immunosuppresseurs X2, anti-viraux X2, protecteur de l'estomac, etc...

C'est vrai aussi que les repas ne sont pas tellement appétissants à l'hôpital : Paco ne peut toujours pas manger de protéines de lait de vache (pas de beurre, yaourts, fromage, laitage...). Ses repas se composent souvent de quelques chips ou cracottes et le reste le fait vomir... Il faut du temps donc attendre [ !?!] et en attendant, Paco est branché toutes les nuits pour la nutrition parentérale...

Autre très bonne nouvelle, le médecin a donné à Paco la permission de rentrer, ce week-end, la journée à la maison pour voir ses sœurs et retrouver le goût de manger : hip hip hip hourrr... ! Encore un beau cadeau, inimaginable il y a encore quelques mois.

Bien sûr, nous devons nous plier à des mesures d'hygiène strictes : la maison, le frigo, son lit, sa chambre, les sols, etc. doivent être désinfectés avant l'arrivée de Paco. La rencontre avec d'autres enfants est interdite pendant 3 mois (à l'exception de ses soeurs qui sont folles de joie!) tout comme les grandes réunions familiales ou amicales ! Et les personnes se sachant malades doivent s'abstenir de venir visiter notre Petit Prince qui pourtant adore ça !
Bref, pendant quelques temps encore, des précautions doivent être prises et nous allons devoir vivre un peu replié sur nous ! Mais quand on sait que c'est pour un temps déterminé et non figé, c'est que du bonheur !
Fin février, nous retournerons une semaine à Necker pour faire un check up complet...

Et face à la rapidité des progrès de Paco, Fred et moi avons du mal à suivre et à réaliser !
Nous sommes un peu sur un p'tit nuage, dépassés par les événements, mais tellement heureux et libérés !! Libérés petit à petit d'un poids que l'on ne pensait pas si lourd et si fort... Car au bout d'un an, on s'était accommodé tant bien que mal à la situation, on vivait avec une certaine angoisse maitrisée, refoulée en partie, et on continuait notre p'tit bout de chemin en famille en faisant comme si... Et face à ce « comme si... » qui s'envole petit à petit, la vie retrouve un goût tout autre, et c'est vraiment bon !!!

De mon côté, je sens une certaine fatigue qui est apparue... sûrement calfeutrée jusque là par la tension et pression de la situation... Je me sens « vidée » mais confiante pour la suite... Et ici, à Grenoble, je peux me laisser-aller, me reposer sur notre grande et précieuse famille (les grands parents, la fratrie, les amis) qui, comme à chaque fois, sont très présents, nous entourent, nous aident du mieux qu'ils peuvent, répondent toujours présents... Ca aussi c'est un beau cadeau et nous leur sommes vraiment vraiment reconnaissants...

Commentaires (8)

  • Marie

    Marie

    26 janvier 2009 at 17:00 | #

    C'est super, j'ai tout suivi du début et de bien loin mais je suis très émue de cette sortie de bulle ! toutes mes pensées à vous tous pour ce courage.
    Que 2009 et les années suivantes ne soient faites que de bonheur et de belles choses

  • Céline

    Céline

    23 janvier 2009 at 21:54 | #

    un petit mot pour souhaiter un joyeux anniversaire au "grand" Paco, qui a su se battre comme un chef. Je suis très heureuse pour vous que paco soit de retour à la maison, que tout se passe bien.je vous souhaite donc "que du bonheur" pour cette nouvelle année qui commence si bien pour vous!
    gros bisous
    la petite cousine Céline

  • Christelle

    Christelle

    22 janvier 2009 at 13:48 | #

    Salut a tous les 5..

    .Votre choupette exprime tant de joie, c est merveilleux. Vous avez gagne !!! Nous sommes si heureux pour vous et nous nous réjouissons de constater qu après être reste enferme si longtemps, Paco redécouvre avec joie et bonheur, les petite choses de la vie. Il s en amuse et revit. Les petites choses font surement son bonheur et vous les vivez avec lui a travers lui. Ns avons bien pense a vous ce WE, enfin tous réunis...
    Même si l envie ne nous manque pas, nous attendrons un peu avant de rendre visite a ce champion, aux deux choupettes et a leurs courageux parents et je sais que le moment viendra bien vite.Dans l attente , nous pensons très fort a vous et continuons a vous envoyer tout le meilleur. A très bientôt. (avec un gâteau au chocolat)..

    Christelle,Holger,Helena & Johanna

  • geneviève

    geneviève

    21 janvier 2009 at 21:48 | #

    BRAVO A VOUS 5!!!!

    Quelle belle leçon...

    Toujoursplein de ppp

  • JEFF

    JEFF

    21 janvier 2009 at 12:09 | #

    BRAVO !!!!

    Je suis heureux de voir que les choses continuent d'évoluer posititvement.
    Je garde malgrès tout les doigts croisés pour le petit Paco (même si pour mettre les gants, ça n'est pas toujours facile ;-)

    A très bientôt j'espère pour des nouvelles encore plus positives et l'arrivée au sommet de votre Everest !!!

    Jeff

  • Sandrine HERLEMONT

    Sandrine HERLEMONT

    19 janvier 2009 at 11:20 | #

    Coucou !
    J'espère que vous avez passé un bon week-end, je ne doute pas, d'ailleurs de l'intensité de ce bonheur de se retrouver tous les 5 à la maison.
    J'espère surtout que cela n'a pas été trop dur pour Paco hier soir de quitter le nid pour retrouver le CHU.
    Encore plein de bisous et de courage.
    Vanille, Lilas, Sandrine etc

  • GHIS

    GHIS

    17 janvier 2009 at 21:33 | #

    Bonsoir,
    Je suis heureuse de retrouver de bonnes nouvelles. Les choses évoluent vite à peine arrivée au B2 que le voilà chez vous en permission.
    Il est normal de protéger son environnement, c'est une attitude que j'ai eu quand mon fils était petit , cela l'a préservé de quelques infections.
    25 ans après que d'espoir pour ses enfants atteints de granulomatose.

    Je pense bien à vous
    Ghis

  • colette

    colette

    17 janvier 2009 at 10:43 | #

    Wouaahhh quel ravissement, quelle joie, quel bonheur, la vie est là bien là. Je continue à aider Paco toujours à distance car pour l'instant encore pas remise de ma grippe, alors, loin c'est bien aussi.
    Dès que tout sera rentré dans l'ordre pour moi, inutile de vous dire que je FONCE vous faire d'énorme bisoussssssss au CHU à tous les deux.
    J'enverrai un sms avant bien sûr. Mais maintenant on pense à vous tous et surtout au PPP si cher à mon coeur d'un coeur plus léger.
    Bizzzzzzzzzzz à tous les cinq, prenez le temps de savourer vos retrouvailles et votre bonheur retrouvé.
    Colette

Paco Mouyade