ENTRE DEUX...

ENTRE DEUX...

Les résultats des examens de Grenoble arrivent petit à petit et nous mettent du baume au cœur chaque jour un peu plus... (hummm, que c'est bon!)

D'abord le chimérisme qui s'est bien stabilisé depuis fin mars ; la cohabitation semble s'installer à 95%-5% (Maëlle / Paco) et l'on souhaite que cela dure ainsi pour toute la vie...

Ensuite, les résultats des biopsies de l'estomac et de l'intestin qui ne révèlent aucune anomalie, aucun virus ou autre parasite... tout revient négatif pour le moment !

Et, gros morceau, il n'y a pas de GvH - Greffon versus Hôte- non plus (Eurêka !!!) Pour mémoire, c'est quand les globules produits par la nouvelle moelle attaque les cellules du receveur qu'ils considèrent comme «non soi». Et là, nous avons vraiment poussé un ouf de soulagement car dans le cas contraire, on repartait pour des traitements lourds et longs...

Et puis, il y a Paco qui voit s'éloigner enfin, après presque 10 semaines ( !!?!) les diarrhées... 3 selles par jour, puis 2, puis 1 aujourd'hui... Cela relève presque du miracle après ce qu'il a traversé et surtout sans avoir eu de traitement particulier...
Maintenant, il reprend du poids et ne souffre plus et ça c'est énorme pour nous, ses parents...

Ce soir, nous avons retrouvé nos «habitudes» parisiennes : j'ai laissé Paco (non sans un gros pincement au cœur !!!) dans sa chambre d'hôpital sous la bienveillance des infirmières de nuit tandis que je retrouve mon «copain» l'ordinateur qui me tient compagnie, accueille mes états d'âme et me connecte avec ma famille et mes amis !

Paco a été assez tendu et anxieux de retrouver l'hôpital Necker... Depuis que je lui ai annoncé que nous venions ici pour un bilan, il se réveille la nuit en hurlant vers 4heures du mat'... Dans l'ambulance pendant le trajet Grenoble/Paris, il n'a pas fermé l'œil une seule seconde et n'a rien voulu avaler à part quelques carreaux de chocolat (nul doute, c'est bien mon fils !!!...).
Et en arrivant pas un sourire ni un regard à l'attention des superbes infirmières et infirmiers qui l'avaient chouchouté pendant la greffe : Flavie, Thiphaine, Emilie et même Nicolas n'ont pas franchement réussi à entrer en relation avec Paquito ; Il est resté fermé et distant, à se cacher dans mes bras et à bouder...

Cela me fait vraiment de la peine de le sentir ainsi, à presque 2 ans et demi, déjà préoccupé par son quotidien, à l'affût de ce qui va se passer, «Papo a peur» comme il m'a dit et répété aujourd'hui et moi, ne parvenant visiblement pas à le rassurer...
Peut-être a-t-il senti le stress que j'ai tout au fond de moi lorsque je pénètre à nouveau dans cet hôpital chargé de souvenirs rudes, d'expériences éprouvantes, d'émotions fortes que je ne souhaite pas revivre de si tôt, et d'histoires d'enfants en situation critique où les diagnostics sont souvent d'ordre vital... Moi aussi j'ai mal dormi ces dernières nuits... moi aussi je rêve que l'on soit déjà repartis...

Et pourtant l'accueil a été très chaleureux, comme au moment de l'hospitalisation pour la greffe et j'éprouve vraiment du plaisir à revoir et discuter avec ces infirmières «hors norme» qui réussissent à mettre de l'humain dans un lieu si souvent «déshumanisé»...
Mais la place des enfants et de leurs mamans n'est pas ici... et j'attends beaucoup de cette visité à J+175 par rapport à l'avancé du traitement pour Paco... Je languis qu'il puisse retrouver une vie d'enfants, avec des jeux d'enfants partagés avec d'autres enfants : jouer dans la terre, les cailloux ou le sable, courir avec les p'tits voisins et ses copains, recevoir des amis à la maison et s'adonner à des partis de rigolages, partir en vacances à la mer... Rompre son isolement...

Tout cela va dépendre du niveau de maturité de ses globules blancs, de l'arrêt ou non des médicaments anti-rejet (qui sont des immunosuppresseurs, ceci expliquant cela !) et des décisions des professeurs...
Wait and see again... Et on y verra sûrement plus clair demain soir...


P.S. Auteurs de la photo-montage : Pascal et Elisabeth :"Paco nous montre le chemin, même s'il a gravi un sommet, le parcours des crêtes est long et difficile avec des hauts et des bas........."

Commentaires (7)

  • Geraldine

    Geraldine

    05 juin 2009 at 18:29 | #

    YESSSSSSSSSS ! and the winner is PACO et sa formidable famille qui lui donne l’énergie de gagner... Encore des larmes de bonheur... Bon courage encore pour ces "stages medico-pas-rigolo"... On pense toujours très fort à vous... et vous envoyons plein d’énergie positive. Bisous à vous 5.

  • jo

    jo

    04 juin 2009 at 16:23 | #

    Que ça fait du bien de lire ces bonnes nouvelles, on les espéraient mais on voulait tellement qu'elles se réalisent.....

    Notre Petit Prince est formidable, on va bientôt tous pouvoir fêter enfin ce moment merveilleux que l 'on attend depuis si longtemps...

    Bisous à vous 5 en attendant de vous voir trés vite....

    jojo-gégé

  • Christelle

    Christelle

    04 juin 2009 at 13:08 | #

    Nous sommes tout simplement heureux de vous lire et d avoir les dernières nouvelles assez réconfortantes.On ressent un regain d optimisme dans les mots couches sur le papier et ça fait du bien. même si l attente reste de rigueur et si le chemin semble long a Paquito et a sa famille, chaque jour qui passe vous rapproche du but et c est çà de gagner. C est bien de sentir Paco bouder, c est sain pour lui de montrer son ras le bol et de l exprimer par une petite moue, c est certainement plus facile que par des mots. Bientôt il sera de retour a Grenoble et ses mignonnes de sœurs s empresseront de le faire rire et de le câliner. Il en profitera pleinement et sans peur.. Il aura compris que son nouveau passage a Necker n est qu un passage et que les gens qui vous aiment sont toujours présents ou que ce soit..

    Bon courage a Paris et nous pensons très fort a tous les 2 et aux pitchounettes et papa restes a Grenoble. Ns avons hâte de faire la connaissance de cette extraordinaire famille citée en exemple a de nombreuses reprises et sachez que ns sommes très heureux d attendre car un jour ça viendra.
    Bonnes bises de la famille Bismann

  • nathalie

    nathalie

    03 juin 2009 at 21:46 | #

    Nous sommes très heureux de pouvoir lire ces bonnes nouvelles, le sommet approche de plus en plus, et ça c'est merveilleux !!!!

    bon courage pour ces examens avec pleins de PPPPP et bon séjour à Paris

    Très gros bisous à vous 5 et plus particulièrement à Paco .....

    Nathalie, Philippe, vincent et Thomas

  • Sylvie

    Sylvie

    03 juin 2009 at 16:44 | #

    Bonjour à tous,
    Cela fait un certain temps que je n'ai pas écrit un petit message. Mais très régulièrement, je prends des nouvelles grâce à ce super blog (merci les nouvelles technologies). Et quelle joie, quel soulagement, quel plaisir de lire ses bonnes nouvelles. Nous sommes très heureux pour vous.
    Courage pour ces quelques jours d'examens. Plus les jours passent, et plus Paco avance dans la guérison. Un super champion ce petit Paco! Et bravo aussi à toute la famille qui l'entoure et le soutient.
    On pense très fort à vous. Bises.
    Sylvie, Jean-Luc et les garçons

  • Ivan

    Ivan

    03 juin 2009 at 12:44 | #

    De tout cœur et par la pensée avec vous deux.
    Comme d'hab, Paco va s'en tirer haut la main et les résultats seront positifs.
    Patience, et encore patience pour apprécier tous les bons moments à venir.
    Bises.
    Ivan.

  • Evelyne

    Evelyne

    03 juin 2009 at 12:27 | #

    Bonjour Carine,

    Voici encore quelques bonnes nouvelles à mettre dans l'escarcelle de Paco et je m'en réjouis. Bientôt toutes les cases seront cochées OK ...
    Bon courage pour ton séjour Parisien, j'espère que ce sera également l'occasion de compléter la liste des résultats encourageants.

    Je vous embrasse,

    Evelyne

Paco Mouyade