J+5 Post Greffe, Le Retour

J+5 Post Greffe, Le Retour

Après ces 8 jours sur paris avec la famille au complet et l'aide précieuse de super tata Lolo, nous voici de retour...
Dimanche 12h15, le taxi arrive à l'hôpital avec Carine et les filles...je suis avec Paco depuis le petit matin et une fois de plus, ce petit bonhomme me surprend.

Les effets de la chimio se font chaque jours un peu plus ressentir, l'aplasie est maintenant profonde...plus aucun globule blanc ne circule dans son sang, les plaquettes viennent de chuter et il nécessite une transfusion dès cette après midi. Même si l'idée ne me plait guère, c'est vital !
Depuis quelques jours, l'alimentation se fait de plus en plus difficile ...même le biberon montre ses limites. L'interne me prévient, s'il maigrit davantage, ils le nourriront par voie sanguine avec du glucose...

Malgré ces réalités objectives des chiffres médicaux, mon petit prince m'accueille avec de grands sourires et nous nous adonnons à de longues parties de jeux...cache cache dans la bulle, tri des jouets, cochon pendu, lectures...Il se montre infatigable...
Les jeux sont entrecoupés de soins et dans la bulle, tout prend plus de temps...il faut compter une demi heure pour le prélèvement sanguin et il me faut pas moins d'une heure pour assurer la toilette complète...eau stérilisée, savon, bains de bouche, soins des fesses, pesée, repose des bandes du cathéter et habillage...Je fini avec quelques bouffées de chaleur, le nez scotché à la bulle et les mains trempées sous ces gros gants de vaisselle vraiment pas évident à utiliser.

Pour l'instant, il est tout sourire, câlin, joueur et a bien compris le pouvoir que lui donne la bulle sur le monde extérieur...rien ne peut se faire sans son consentement. C'est son espace et il faut passer par la négociation pour le faire s'assoir, s'allonger, se rapprocher ou s'immobiliser. Impossible pour le personnel soignant ou nous même ses parents de lui faire des soins ou de le contraindre à quoi que ce soit s'il en veut autrement ! Cela, il l'a bien compris mais il se montre étonnamment raisonnable, comme s'il comprenait l'enjeu ...

Plus je passe de temps avec lui devant cette bulle, mieux je le cerne et le découvre en profondeur et perçois des détails de sa personnalité jusque là inconnus. Cette barrière plastique entre lui et moi finit par se transformer en véritable passerelle ravivant des sentiments très profonds et au moment de se quitter, il comprend bien que c'est le départ et montre une mine triste qui me noue l'estomac. Il est l'heure, le taxi attend et maman arrive pour la relève...Je le quitte après un dernier câlin, envahi d'un immense sentiment de fierté de ce merveilleux bonhomme.
Papa Fredo

Commentaires (3)

  • paco-paris

    paco-paris

    18 décembre 2008 at 11:01 | #

    Salut sandrine,

    Merci pour ces gentils messages que tu nous laisses qui réchauffent le cœur le soir après l'hôpital...Je suis avec les filles sur saint-martin et c'est sur que le fait d’être séparés ne facilite pas les choses mais bon...l'important est ailleurs! les filles vont bien depuis la semaine dernière, beaucoup moins stressées. La colère et l’anxiété cèdent le pas! Du coup c'est aussi plus facile et rassurant.

    De grosses bises en attendant de vous voir arriver bientôt dans notre voisinage...
    Fred

  • Christelle

    Christelle

    16 décembre 2008 at 10:12 | #

    Bonjour toute le monde,

    Il fait froid ici en Hollande, les portes sont grandes ouvertes, les demenageurs très occupes. Ça sent le départ , mais j ai toujours une pensée pour vous. La façon de décrire tes sentiments pour ton fils, ta famille et tout ce qui se passe ds votre vie en ce moment est tellement touchante. Continues ainsi. Ça Vous fait du bien!!!La photo est magnifique...Vos liens se resserrent a jamais..Tout ce que vous construisez autour de cette bulle sera indestructible...Ce n est pas facile de se croiser ds une chambre d hôpital, c est pourquoi je vous souhaite a Carine et a toi toujours plus de courage et de profiter des moments précieux que vs avez ensemble.

    A tres bientot. Bises.

    Christelle et sa famille

  • Sandrine

    Sandrine

    16 décembre 2008 at 00:02 | #

    Coucou Fred,
    On ne se connaît pas très bien mais ton dernier message m'a vraiment donné envie de te répondre et de t'envoyer beaucoup de courage pour ces jours de séparation qui commencent et qui ne doivent pas être faciles à vivre. Je suis vraiment admirative et heureuse pour toi que toute cette aventure, ô combien douloureuse, t'ai aussi permis de trouver la joie de mieux connaître ton petit prince et de nouer un lien si profond avec ce tout petit bonhomme si fort... Je te souhaite beaucoup de patience et de force morale pour ces jours qui viennent, pour un Noël le plus agréable possible quand-même. Embrasse tes petites princesses pour Yoël, Lino et moi. Bisous à toi et à très vite. Sandrine

Paco Mouyade