J + 60 : On avance, on avance, on avance... c'est une évidence

J + 60 : On avance, on avance, on avance... c'est une évidence

A y est (comme dirait Paco !) : Déjà 2 mois écoulés depuis la greffe...
D'un côté, la vie en bulle, la difficulté du traitement, l'hôpital Necker, le rythme parisien, la séparation de la famille... tout ça nous parait loin...
De l'autre, la valse quotidienne des médicaments, les visites et consultations tous les 2 jours à l'hôpital, les bilans sanguins et autres radios, échos ou scanner nous rappellent que le sommet de la guérison n'est pas encore totalement atteint... et qu'on n'est pas sorti de cette période « particulière » de notre vie...

Paco va plutôt bien... Ce qui domine c'est sa bonne humeur, sa joie de vivre, son bonheur qui jaillit sur la famille ou même sur toute personne qui vient nous visiter à la maison...

Et puis il y a la difficulté, toujours, à le faire manger. Même si c'est mieux qu'il y a 15 jours ou même une semaine, c'est encore insuffisant. Paco perd toujours du poids, il pèse 11,5 Kg soit 800 à 900g de moins qu'il y a 3 semaines... Il a retrouvé son poids du mois de novembre...
Il n'a pas envie de manger grand-chose et ce qu'il va aimer un jour ne sera pas forcément apprécié le lendemain... Et le repas dure très longtemps... 1 heure pour lui faire avaler un steak haché et qq carottes sautées... tout en le distrayant pour lui permettre de rester à table sans en avoir marre...
Et depuis quelques jours, il boite. On dirait qu'il n'arrive pas à s'appuyer pleinement sur sa jambe gauche ; l'examen ce matin à l'hôpital à confirmer nos impressions mais les radios et échographies n'ont rien donné... à suivre donc... Moi qui pensais que cela pouvait être lié aux médicaments ou aux suites « classiques » post-greffe... mais apparemment, non. A surveiller voire à pousser un peu plus les recherches par une scintigraphie pour vérifier que Paco n'est pas une inflammation ou une infection... Wait and see...PPPP....

Louna et Maëlle apprécient évidemment que le quotidien ait retrouvé sa place à la maison même si (et c'est la théorie du « toujours plus » !), elles regrettent que je ne puisse pas les accompagner ou aller les chercher à l'école, ou qu'elles ne puissent inviter des copains-copines à la maison (Paco étant interdit de lieux publics et de rencontres avec d'autres enfants...).

C'est drôle parce que contrairement à ce que je pensais, c'est Louna qui a pris la place de «grande sœur» et s'occupe énormément de son frère : le déshabiller, l'habiller, lui lire une histoire lorsqu'il est sur le pot, lui donner son yaourt, lui faire des câlins... et se faire câliner... car Paco lui rend des bisous et des câlins au centuple, à croire qu'il ressent son besoin de proximité, de complicité, d'affection, de rôle à jouer auprès de lui... C'est vraiment chouette car Louna est tellement en demande de reconnaissance et de place... C'est comme un équilibre qui se recrée doucement... Louna n'a pas pu lui donner sa moelle osseuse, et elle lui donne beaucoup d'attention et d'amour... et Paco n'a que le prénom de Louna à la bouche... Mais pourtant parfois, Louna, malgré elle, lâche quelques gestes de colère envers Paco (bousculade, ennui, agacement...). On sent qu'elle lui en veut encore de ce qui s'est passé dans la famille...

De son côté Maëlle ne semble pas pâtir de cette complicité naissante ; on la sent bien dans ses « baskets » et solide sur ses 2 jambes, consciente de sa place et de son rôle dans la famille...

Pour ma part, je me sens toujours très fatiguée et en manque d'énergie : je m'autorise à lâcher un peu la pression et la tension tout en maintenant quand même un état de veille (et de légère angoisse, pour dire vrai !)... Résultat, mon dos est en vrac et est vraiment douloureux... Il me dit combien mon corps s'était mis "de côté", verrouillé, en sourdine pendant toute cette année... et que maintenant, je dois aussi m'occuper de moi, me reposer, lâcher, laisser-aller, ne plus contrôler... car après m'être fait remettre en place qq vertèbres cervicales et dorsales, il semble que les douleurs persistantes soient liées à l'émotionnel... mais rien d'étonnant vu la tempête que nous avons traversée...

Quand à Fred, il semble aussi fatigué et a vraiment envie de retrouver une vie équilibrée, qui ne soit plus livrée au diktat de la maladie et à toute l'angoisse qui en découle... Et comme à son habitude, il veut avancer, construire, développer... toujours dans sa quête du mouvement qui l'aide sans aucun doute à se régénérer et à optimiser...


* La photo est de papy Roland, le photographe de la famille !

Commentaires (5)

  • Carole

    Carole

    17 février 2009 at 15:00 | #

    Coucou Carine,

    Merci encore pour tes lignes qui nous permettent de suivre votre quotidien vers la guérison de Paco. Bravo à vous tous pour votre courage, votre optimisme et votre patience. Vous tenez le bon bout comme on dit et il n'est pas loin le bout, c'est sûr !
    Tout mon courage pour vous, pour toi (et ton dos) et pour Paco !
    Plein plein de biz ainsi qu'à ton petit bout
    Affectueusement à tous les 5

    Carole (Annecy)

  • Valérie

    Valérie

    17 février 2009 at 14:42 | #

    Voilà un moment que je ne suis pas allée prendre des nouvelles mais je vois que c'est plutôt encourageant côté Paco et famille. Bien sûr chacun accuse le coup à son tour et c'est bien normal. Si la tête a été costaud, le corps réagit maintenant. C'est plutôt bien que ça sorte même si ce n'est pas agréable !! En effet, essayez de penser un peu à vous, individuellement vous n'en serez que plus fort et personne ne pourra vous le reprochez...surtout pas Paco. Même si on le montre moins on pense bien à vous. Allez Paco, goûte bien à tout ce qu'on te propose ! Allez les filles continuez à montrer votre amour à votre petit frère ! Allez Fred garde la pèche et tes projets ! Allez Carine souffle un bon coup, pense au printemps qui arrive et garde courage !
    Bises à vous tous.
    Valérie

  • Geraldine

    Geraldine

    17 février 2009 at 06:07 | #

    On pense toujours très très fort à vous... et un peu de calme (home sweet home) après la tempête doit vous faire du bien, vous permettre de vous ressourcer... de lacher prise... de vous rendre compte (et d'accepter) qu'après ce marathon, vous etes completement naze... et que c'est normal... le sommet approche... et les derniers efforts sont durs... mais que de chemin parcouru ! et quand on voit la bonne bouille de "Paco tout sourire", c'est que du bonheur...! et on se dit que vous êtes trop fort... bref, une famille formidable, exemplaire où chacun joue son role à merveille!
    On vous envoie tout plein d'energie positive et reconstituante, tout plein de bisous à tous les 5. G

  • colette

    colette

    14 février 2009 at 12:11 | #

    Bonjour à tous, bisous à tous,
    Me voilà complètement guérie de cette grippe qui n'en finissait pas. Et bien sûr que non je ne vous ai pas oubliés !!! Si c'est possible, j'essaie d'aller voir Paco fin de semaine prochaine, pour lui donner encore plus de force, pour qu'il retrouve son appétit et calmer son petit estomac.Mais surtout Carine n'oublie pas le massage complet et ressourçant que je veux t'offrir dès que tu le désires. C'est un cadeau auquel je tiens absolument. C'est le moment de dénouer un peu toutes les tensions accumulées depuis plusieurs mois.
    Je vous embrasse tous très fort, à bientôt.
    Colette

  • sylvie

    sylvie

    10 février 2009 at 23:09 | #

    Bonjour Carine et toute la famille,
    Un petit coucou pour vous dire qu'on pense toujours bien à vous. Tu analyses bien tout ce qui vous arrive et on comprend ce que doit être votre vie en ce moment. Vous nous donnez à tous une belle leçon d'amour, de courage et de force. Nous vous accompagnons par la pensée pour aller jusqu'au sommet de la guérison. Petit à petit il se rapproche.
    Nous t'embrassons très fort Carine. Embrasse pour nous ton petit Paco, tes choupettes et Fred. A bientôt.
    Sylvie

Paco Mouyade