J+7 Passage Douloureux

J+7 Passage Douloureux

Journée difficile pour mon Paquito aujourd'hui : douleur, fatigue et mal être ont tenté de "malmener" mon p'tit lion qui, une fois de plus, ne s'est pas laissé facilement "faire" ! Il a réussi à vivre quelques moments de jeux et de sourires... (d'autant que le père Noël et les clowns sont passés lui rendre une petite visite... et aussi p'tite-p'tite cousine Jacqueline qui a su le divertir...)

Et cette période (à venir !) est "dans l'ordre des choses" d'après les médecins... ( !?!) car 7 jours après la greffe, c'est le début d'un nouveau passage délicat qui s'achèvera avec la sortie d'aplasie (ou neutropénie) c'est-à-dire lorsque la moelle osseuse de Paco produira de nouveaux globules blancs qui seront assez nombreux (+ de 1000) pour commencer à "nettoyer" son corps et à l'aider à "soigner" tous ces maux... Et cette fin d'aplasie peut (doit !) arriver entre J+15 et J+30 après la greffe...

D'abord il y a la mucite, qui est une sorte de destruction des cellules des muqueuses de la bouche jusqu'à l'anus en passant par les intestins suite à la chimio ; Chez Paco, elle semble remonter chaque jour davantage : aujourd'hui, Paco avait la voix toute roque, comme enrouée, et des douleurs dans la gorge... Il ne veut (peut ?) plus manger... Heureusement, le biberon-doudou qu'il prend en s'endormant nous permet de lui donner du lait de soja qu'il tête tout doucement... et le nuben (dérivé de morphine) a permis de diminuer sa souffrance... Mais les médecins ont branché une nutrition parentérale (par le cathéter) pour freiner sa perte de poids...

Et puis il a des nausées, il vomit, il a la diarrhée... tous des maux désagréables qui le rendent grognon... pas bien...

Et là, j'ai eu envie de le prendre dans mes bras, de le coller contre moi, de le bercer, de le rassurer, de lui apporter un peu de chaleur et de réconfort... et pour la première fois, j'ai senti la limite imposée par la bulle, je me suis sentie frustrée, impuissante, et j'ai eu l'impression que l'on m'empêchait d'être sa maman-protectrice, rassurante... ce plastique m'en empêchait... Je l'ai fait à travers la bulle mais c'est difficile de le plaquer contre soi, ce n'est pas confortable ni pour Paco, ni pour moi... Et son regard en disait long... Il me fend le cœur tant je peux lire tous les messages de peur et de douleur qu'il me fait passer... mais je lie sa force aussi...
Et ce soir, Paco m'a fait un cadeau, il m'a laissé lui faire un massage des pieds et des jambes malgré les gros gants en caoutchouc et alors que jusqu'à aujourd'hui, il avait refusé, repoussait mes mains... J'ai eu le sentiment de retrouver un peu de proximité et d'intimité.

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Commentaires (10)

  • Véronique et Xavier

    Véronique et Xavier

    18 décembre 2008 at 22:59 | #

    Salut la petite famille,

    Nous venons de découvrir votre blog. Quelle bonne idée de l'avoir créer. Nous pouvons ainsi voir l'évolution du petit prince si courageux.
    Nous pensons très fort à vous.
    Véro (p'tite sœur de Manu !)

    En regardant le blog nous mesurons à quel point il faut du courage pour passer cette épreuve. Même si nous sommes loin, soyez sûr que nous pensons à vous en espérant que cela puisse vous apporter un peu de réconfort.
    Bises à tous et surtout au petit prince.
    Xav

  • Stephan Aude

    Stephan Aude

    18 décembre 2008 at 20:48 | #

    On pense fort à vous tous. Petit Paco, tu es formidable ! Que chaque mauvais jour soit vite derrière vous ! Merci pour ces nouvelles, le blog nous permet de vous suivre au quotidien. Bises aux parents, aux filles, et à toi cher petit Paco !

  • sophie

    sophie

    18 décembre 2008 at 13:24 | #

    courage petit lion, les lumières de Noël et les sourires des clowns sont pour toi! Sophie

  • paco-paris

    paco-paris

    18 décembre 2008 at 10:43 | #

    Salut les cousins,
    Merci de ce message réconfortant...
    C'est promis, on se fait une petite virée pour vous voir dès qu'on sort de tout ça!

    Gros bisous
    Fred

  • colette

    colette

    17 décembre 2008 at 14:24 | #

    C'est les larmes aux yeux que je t'écris Carine, en ayant lu ton dernier message, on est tous plein d'amour pour toi et Paco et bien que je sache que tu es une maman exceptionnelle avec une famille exceptionnelle je peux mesurer ta souffrance et ta solitude depuis le départ des filles et Fred. Tiens le coup !!! Je fais mon possible pour que Paco remonte la pente au mieux de sa forme, mais les traitements sont très agressifs. C'est super que tu es pu lui faire un peu de massage, surtout dès que Paco accepte, donne lui ce bien être, ce câlin détente qui ne peut que l'aider encore un peu plus. Si tu peux demander à tous tes amis et toute ta famille de mettre une ou plusieurs bougies le samedi pour Paco, afin qu'une communion d'amour se fasse autour de lui et de toi aussi, afin que la chaleur et la lumière de ces centaines de bougies vous réchauffent, vous illuminent et vous donnent encore plus de force. Tu sais, samedi est le jour du renouveau, et chaque samedi, un nouveau cycle recommence. Je vous embrasse très très très fort.
    Colette

  • Christelle - La Blonde

    Christelle - La Blonde

    17 décembre 2008 at 11:59 | #

    Heureusement que Rodolphe est là je viens de comprendre qu'il y avait plusieurs pages !
    Je restais sans comprendre sur la 1ère ... un mois de retard (rodolphe est encore en train d'en rire ...).
    Du coup le parcours de Paco en accéléré et son courage me semble incroyable. La force est en lui. Nulle journée ne se passe sans une pensée vers lui et vers vous.
    J'imagine la frustration que doit entraîner cette bulle pour les calins. La consolation c'est que votre communication dépasse le simple niveau que beaucoup de gens connaissent, et que tu parviens encore une fois à trouver des solutions.
    Vous forcez l'admiration, le sourire permanant malgré ce parcours du combattant, gageons que les anges gardiens qui veillent sur vous, seront encore plus boostés par l'esprit de Noël.
    Petite maman courageuse prends bien soin de toi également, je t'envoie mille bisous,
    Christelle (du CRT nous sommes plusieurs sur la ligne !)

  • Valérie

    Valérie

    17 décembre 2008 at 11:22 | #

    Bonjour Carine,
    C'est avec Lucie et Marie qu'on t'envoie ce petit message. En effet tu dois te sentir un peu seule ces jours-ci mais j'espère que tu trouves encore (et toujours) la force nécessaire. Tu es formidable malgré les difficultés il y a toujours un mot optimiste. Tes enfants tiennent bien de toi côté courage et combativité et c'est bien grâce à ça et votre amour les uns des autres que tout ira bien. Encore beaucoup de courage à vous 5. On pense vraiment beaucoup à vous et on ne vous oubliera surtout pas les jours à venir.
    Valérie

  • Christelle

    Christelle

    17 décembre 2008 at 09:38 | #

    Bonjour Carine,

    Ta journee d hier a ete tres dure et tu t es sentie Impuissante face a ce mur, a cette bulle qui vous separe. Le contacte physique te manque, mais tres bientot apres cette longue attente tu sentiras a nouveau sa peau douce et tendre sous tes doigts et tu en profiteras pleinement et lui aussi. Les journees remplies de caresses, de "bigs Hugs" ne seront pas assez longues...(je perds mon Francais). Le cadeau qu il t' a fait en fin de soiree a du faire rebondir ton Coeur et te redonner espoir et energie apres cette journee eprouvante.Il se passe tellement de choses dans son corps, dans son ame et dans son coeur, ca a besoin de beaucoup de temps pour comprendre un petit bonhomme pareil.
    Pour redonner de la lumiere a ses petits yeux tristes, J aimerais moi aussi etre Pere Noel pour pouvoir dessiner sur ses levres un petit sourire surpris . Etre un clown avec un gros nez rouge serait pas mal non plus, peut etre un peu plus vivant et moins surprenant pour le petit prince Paco.Un gros nez rouge sur un masque blanc serait pas mal du tout...Louna devrait essayer.!!!

    A cette veille de Noel, je vous fais moi aussi un grand sourire , un petit cadeau premature mais facile a renouveler.
    Holger est dans l avion en ce moment pour Geneve, mais il n a pas manque ce matin tres tot sur le chemin de l aeroport de vous saluer et de vous souhaiter bon courage. Il est devenu un besoin pour nous de suivre en direct le parcours de Paco vers la guerison.
    Au nom de toute la famille, je vous embrasse et vous souhaite une journee calme.
    Christelle

  • Evelyne

    Evelyne

    17 décembre 2008 at 01:53 | #

    Chers Carine et Fred,

    Ce blog est un formidable lien que nous consultons régulièrement. Il nous a permis de reprendre contact avec vous tous sans vous déranger, de voir combien les filles ont grandi, sont belles et sages, de vous voir tous les deux, et bien sûr de faire la connaissance de Paco que nous n’avons pas encore eu le plaisir d’'embrasser.

    C’est toujours avec beaucoup d’émotion que je lis les nouvelles sur le blog et je vous remercie de partager ainsi votre vécu avec autant de sincérité.

    A la lecture de ces pages, ma plus forte impression concerne le formidable travail d’équipe qui est réalisé ! Chacun apporte sa pierre à l’'ouvrage au cœur duquel est Paco. Que ce soit Maëlle bien sûr par son don de greffe, Louna par sa présence câline, Fred en papa qui gère entre autre la vie à la maison, Carine avec ta présence aimante et assidue auprès de Paco, et puis tout le cercle des très proches qui vous accompagnent, vous aident … et tous ceux qui vous soutiennent.

    Et bien sûr, nous sommes impressionnés par votre beau Petit Prince Paco, par son comportement sage et responsable.

    Je suis régulièrement en déplacement sur Paris, je consulterai donc l’agenda pour proposer de venir te saluer Carine en janvier ou février. La semaine dernière, je suis passée à la station Duroc où était affiché un panneau indiquant l’hôpital Necker … j’ai pensé bien fort à vous.

    En toute simplicité je vous souhaite bon courage à tous les cinq, et bon courage à Paco pour surmonter toutes les difficultés du traitement.

    Evelyne et Pierre

  • Sandrine

    Sandrine

    17 décembre 2008 at 01:00 | #

    C'est difficile et poignant de lire tout cela, alors j'imagine ce que cela doit être à vivre quotidiennement... La photo, magnifique, de Paco nous en dit long à nous aussi : son regard à la fois fatigué, résigné mais toujours lumineux et malicieux. Je comprends ta frustration de ne pouvoir le serrer fort contre toi et je suis bien contente pour vous deux que ce petit massage vous ait un peu réconfortés l'un et l'autre.
    Aujourd'hui, j'ai appelé l'association "le Rire médecin" pour savoir si un clown pouvait passer voir Paco. Je ne les ai pas eus (j'ai laissé un message) et ce soir, en te lisant, je découvre qu'ils sont déjà venus vous voir, avec le Père Noël de surcroît... Tant mieux, j'espère que Paco a pu apprécier et que cela nourrira ses rêves pour les jours à venir. Je vous embrasse très très fort.
    Sandrine

Paco Mouyade