Jour J : La Greffe

Jour J : La Greffe

Mardi 9 décembre 2008, un an presque jour pour jour du diagnostic de la granulomatose sceptique chronique de Paco... une journée très très chargée en émotions !

D'abord, Maëlle qui a commencé la journée par un passage au bloc pour donner sa moelle osseuse : même si l'intervention est bénigne, nous étions anxieux et souhaitions vite savoir que tout c'était bien passé : 2 enfants à l'hôpital en même temps dont 1 qui entre en bonne santé... c'est du stress...

Et le prélèvement s'est effectivement bien passé : 340ml de moelle ponctionnés en deux points dans les os de son bassin ; un grand pansement dans le dos ; un réveil un peu douloureux et surtout perturbé ; Mais Maëlle s'est comportée en grande fille, a très bien gérée et dès la fin de journée, retrouvait son passe-temps favori dans la salle de jeux de l'hôpital : les travaux manuels [dessins, collages, paillettes et décalcomanies !].
Pas facile de connaître ses impressions et son vécu... Pour le moment, elle est restée évasive et plutôt floue...Et nous, nous trouvons son attitude merveilleuse...

A 13H30, on m'annonce que le greffon est arrivé dans le service de Paco : mon cœur se met à battre très fort... une émotion intense, un mélange de profonde joie, de soulagement, et aussi d'angoisse. Fred a quitté Maëlle pour nous rejoindre puis sont arrivées Tata Lolo et Louna (exceptionnellement autorisée à être présente pour ce moment tellement particulier !) et la greffe a pu débuter : une simple transfusion de 2H pour Paco qui s'est endormi dans mes bras mais à qui nous avions tout expliqué depuis la veille...
Pour nous parents, un geste chargé d'espoir et tellement symbolique : ce sont les prémices d'un avenir au ciel bleu qui se dessine... une faible lueur blanche au bout du tunnel que l'on aperçoit... le « vrai » commencement du chemin vers la guérison.... C'était fort et chouette aussi de partager ce moment avec Louna qui a joué le rôle de « l'enfant témoin » de la greffe dont nous avions tant parlé et qui prenait tant de place dans la famille ces derniers mois.

Là encore, je ne sais pas ce que Louna en retiendra, quels ont été ses sentiments, ses perceptions, ses ressentis... Ce soir, elle était encore très perturbée de quitter l'hôpital avec Tata Lolo quand le reste de la famille y restait (Fred rentre tard alors qu'elle est déjà endormie et moi je reste auprès de Maëlle...)
Sur le plan médical, les médecins semblent très satisfaits de la qualité du greffon : +de 15 000 cellules souches par Kg, un chiffre peu parlant pour nous mais qui semblait les ravir...

Que de bons « signes » qui continuent à nous donner force et positivisme tout comme vos beaux messages de soutien et d'encouragement.

Maintenant, il nous reste à attendre que la moelle s'installe et redémarre dans le corps de Paco... Cela prendra plusieurs semaines, longues, très longues, pendant lesquelles les effets liés à la forte chimio, les risques de rejet, de réactions, de complications ou d'infections sont omniprésents et devront être gérés au jour le jour... Wait and see ou PPPPPPP [pensées positives permanentes pour Petit Prince Paco !]

Commentaires (23)

  • nathalie

    nathalie

    25 décembre 2008 at 02:08 | #

    bonjour à tous,

    Maman, vient de me donner les coordonnées de ce blog que je trouve super, nous vous envoyons pleins d'ondes positives et de courage pour cette épreuve.

    Cette idée de Blog est vraiment géniale, c'est super de pouvoir partager ces instants avec vous.

    Même si la présence physique n'y est pas nous vous garantissons tout notre soutien das cette épreuve.

    Nous vous souhaitons un joyeux Noël à tous les 5, en souhaitant que votre famille soit très bientôt réunie.

    Grosses bises à Paco , Maëlle, Louna, Carine et fred.

    Nathalie Paradis (fille de lili).

  • helene lili fille de françois châtain

    helene lili fille de françois châtain

    23 décembre 2008 at 22:20 | #

    Nous sommes de tout cœur avec vous.

    Vos enfants se sont montrés très courageux,votre petit bonhomme est extraordinaire

    Pour le prochain Noël toute la famille sera réunie et nous espérons bien avoir le plaisir de
    revoir Paco en pleine forme.
    Grosses bises et bon courage

    Hélène et Gérard

  • Helena

    Helena

    13 décembre 2008 at 22:33 | #

    Wow this picture is beautiful. Although Paco is in a bubble she is still very caring towards him. She probably feels that even in the bubble he can feel her love, she is probably a great big sister.
    I must compliment you, your daughter Luna has beautiful eyes, they express a lot.

    I Think a lot about you, have a good saturday evening. I will definitely comment again and check this blog out.
    Lots of love, Helena

  • Christelle

    Christelle

    13 décembre 2008 at 20:58 | #

    Quelle photo symbolique!!! il n y a surement pas de mots assez forts pour décrire les émotions, l amour et la force d une relation entre un frère et une sœur...il serait vain d essayer...quant au sourire du Papa en arrière plan, c est très émouvant et il dégage tant d espoir...Louna est une bien belle jeune fille et c est très chouette qu'elle ait eu le droit d être présente.

    Mon prof de photo disait toujours,9 Je suis une passionnée de photos)" Une photo parle, elle raconte une histoire. Une bonne photo est une photo que l on admire sans se poser de questions. Si l on a tout compris, c' est que la photo est réussie..." et je dois dire que j ai compris bien des choses. C est une très belle leçon de vie.

    Chapeau. A très bientôt

  • franoise

    franoise

    11 décembre 2008 at 23:36 | #

    Ouf de soulagement pour vous tous; la greffe a eu lieu et grâce à la bonne préparation des enfants, tout s'est bien passé.
    Mais quelle leçon de courage vous donner à tous ceux qui vous lisent!!!
    Bravo.
    Je sais que le chemin de la guérison va encore être long mais vous y êtes presque et bientôt Petit Paco pourra profiter pleinement de la vie.
    J'envoie de gros bisous aux petits(qui sont d'ailleurs des grands, ils l'ont prouvé) et plein de bonnes choses aux parents.
    Amicalement.

  • IVAN

    IVAN

    11 décembre 2008 at 18:06 | #

    Pas de mots assez forts pour exprimer notre émotion à la lecture des dernières news.
    Vous pouvez être fiers de vos filles, de Paco, et de votre énergie inépuisable et communicative.
    Nous vous embrassons tous.

  • Sophie

    Sophie

    11 décembre 2008 at 16:59 | #

    Quelle belle photo !!! Je ne me lasse pas de la regarder. Pas besoin de mots pour décrire la tendresse qui unit Maëlle et Paco, et la fierté du Papa en arrière plan. Merci pour tous ces instants de partage et puis maintenant... Mektoub !
    Toujours à vos côtés pour vous apporter encore et encore plus notre soutien et notre amour.
    Bisous à tous les 5.
    So

  • sophie

    sophie

    11 décembre 2008 at 15:26 | #

    bravo à tous les 5 pour votre courage. On vous envoi plein de neige du parc des glaisins! Sophie (Patagonia)

  • Laurence

    Laurence

    11 décembre 2008 at 11:25 | #

    Que d'émotions en lisant votre blog. J'en ai les larmes aux yeux.
    Beaucoup, beaucoup de courage à vous 5.

    En espérant vous voir à Paris bientôt.

    Tenez bon.

    Céleste, Eliot, Arsène, greg et Laurence

  • Rodolphe

    Rodolphe

    10 décembre 2008 at 23:36 | #

    Ça y est, LE moment tant attendu est arrivé, passé même. Votre blog nous permet de suivre avec vous tout ce qui se passe et vraiment "chapeau" à tous, vous nous donnez un bel exemple de force et de courage. Vous avez de supers enfants et un petit bonhomme si courageux. Je pense bien à vous sur ce nouveau chemin qui s'engage, la route de la guérison !
    Rodolphe

  • Martine et Yves

    Martine et Yves

    10 décembre 2008 at 19:59 | #

    Bonjour Karine et Fred, Maelle, Louna et Paco,

    Que d'émotions! Tous les soirs nous suivons sur le blog toutes ces difficiles étapes.
    Nous pensons très fort à vous tous.
    Il va falloir encore beaucoup de patience, mais le petit 'Lion' gagnera son combat.
    Nous vous embrassons tous très fort.

    Pour PACO :

    Ne laisse pas la maladie
    Prendre le pas sur ta vie
    Si aujourd'hui tes larmes sont salées
    Demain elle te paraîtrons sucrées
    Dans une folle farandole
    Tout tes amis réunis
    Fêterons ainsi ta nouvelle vie...

    GROS, GROS Bisous!!!

  • Lecocq family

    Lecocq family

    10 décembre 2008 at 19:25 | #

    Formidable toutes ces excellentes nouvelles qui se succèdent les unes aux autres ! On vous embrasse tous les 5 bien, bien fort... et on vous envoie une grosse dose de courage.
    Éric, Dominique, Alix, Louise, Apolline.

  • louiza

    louiza

    10 décembre 2008 at 16:57 | #

    bonjour Carine, je pense à toi et à ta petite famille et en particulier à Paco qui fait preuve de beaucoup de courage et de volonté. Il nous donne une réelle leçon de vie. Je suis régulièrement les étapes et quelle émotion !!! je ne trouve pas mes mots mais je vous accompagne dans cette aventure prometteuse. Prends soin de toi,dans la mesure du possible, car tu es le pilier de la famille. Je t'embrasse bien fort. bises à vous cinq.

  • martine

    martine

    10 décembre 2008 at 13:30 | #

    que d'émotions en lisant ces pages !
    Petit Paco est un sacré petit bonhomme mais vous êtes tous une sacrée belle famille !
    je suis contente que cette journée ce soit bien passé et vous envoie plein de PPPPPPP et pour vous tous
    je pense fort à vous et vous embrasse

    et quelle belle idée d'avoir fait ce blog qui nous permet de vous accompagner un peu - de loin et bien modestement - dans cette longue ascension !

  • Odette

    Odette

    10 décembre 2008 at 12:43 | #

    Bonjour a vous 4
    J'ai avec joie et angoisse que nous avons appris par claude que la greffe était pour hier.
    Toutes nos pensées positives vont vers vous
    bisous
    Odette

  • SANDRINE

    SANDRINE

    10 décembre 2008 at 11:23 | #

    Alleliua ! Ça y est, nous allons tous commencer à compter en J+1, J+2, J+3... Quel bonheur... Et sans surprise, Maëlle et Paco se sont encore surpassés, l'une en produisant une moelle de qualité parfaite et l'autre, notre Petit Prince Paco, en l'acceptant le mieux du monde, gentiment, patiemment, doucement. Que d'émotion pour nous qui vivons ça à distance. Je n'ose pas imaginer la vôtre... Et Louna, très courageuse, qui assiste ses deux frère et sœur, sans, je l'espère, être trop impressionnée ? Il n'y a pas à dire, vous avez vraiment transmis vos tempéraments de battants à vos enfants. Ne serait-ce que pour cela, bravo. Bravo aussi pour votre courage, votre gentillesse, votre solidité, (même si, Carine, on a le droit de flancher de temps en temps, n'oublie pas..., ce n'est pas pour autant qu'on n'est pas une super maman...). Merci aussi de continuer de prendre le temps de rédiger ces textes qui nous permettent de ne pas rester dans l'attente, dans l'inconnu, dans le doute... C'est vraiment admirable, qu'en cette période si difficile, vous arriviez encore à nous "donner" autant, et puis le ton des articles nous renseigne un peu sur votre moral, votre état d'esprit et nous permet d'adapter nos petits messages d'encouragement en vivant cela de si près. Alors un grand MERCI, un grand BRAVO à chacun de vous 5 et de gros BISOUS plein de tendresse et d'amitié.
    Sandrine (Yoël suit de très près le blog lui aussi et vous embrasse très fort. Quant à Lino, il a regardé la vidéo avec moi et a dit "trop génial" en voyant la petite maison de Paco...)
    PS : il neige à Grenoble depuis cette nuit. A Paris aussi je crois ?

  • anne-marie

    anne-marie

    10 décembre 2008 at 11:23 | #

    Bonjour la petite famille, nos pensées positives ne vous quittent pas,
    et je ne peux décrire l'admiration que je vous porte, l'affection que je ressens
    pour Dan, Roland et Palo....

    Je vous embrasse tous

    Anne-Marie

  • Dens

    Dens

    10 décembre 2008 at 10:33 | #

    Allez y les ptites cellules souches de notre Maëlle... faites votre travail.
    Gros bisous à tous

  • colette

    colette

    10 décembre 2008 at 08:05 | #

    Toute mon admiration va à vous cinq, hier j'étais en communion avec vous et je n'ai eu de pensées que pour le déroulement de cette journée si importante pour vous tous et pour la renaissance du Petit Prince Paco si cher à mon cœur. Énergie, amour, lumière. Je continue chaque jour de mon côté, en pensées de joie, d'amour et d'apaisement à apporter ma petite part vers la guérison. Je vous embrasse très très fort et encore merci pour ce blog. Colette

  • REGINE

    REGINE

    10 décembre 2008 at 03:51 | #

    Quel soulagement et bonheur que ce mardi soit passé. Bravo Maëlle, tu as été très courageuse, quant à Paco il nous émerveillera toujours

  • Jean Chri

    Jean Chri

    10 décembre 2008 at 01:16 | #

    Bonjour les amis !
    nous avons beaucoup pensé à vous aujourd'hui.
    Quel plaisir de lire des nouvelles ce soir ! Félicitations à Maëlle pour son courage et à Louna pour le soutien qu'elle a du apporter à toute la famille.
    Les petits soldats de Maëlle sont maintenant en Paco pour lui apprendre à fabriquer ses propres défenses. Qu'il y ait de la boue, de la neige, que ça monte, que ça descende, qu'il fasse jour, qu'il fasse nuit, le chemin vers la guérison est maintenant tout droit devant ! Allez Paco, on est tous avec toi par la pensée !
    Nous vous embrassons très fort tous les 5.
    A très bientôt
    Jean Chri, Flo, Théo et Élise

  • Martine Michel

    Martine Michel

    10 décembre 2008 at 00:24 | #

    J'ai attendu 22h30 avec un peu d'angoisse, on peut vous l'avouer, mais j'ai bien fait : merci Carine, malgré une rude journée, tu prends encore le temps de penser à nous pour nous faire part des évènements en détail. Que nous sommes contents de lire ce déroulement où tout parait aller dans un très bon sens.
    Nous comprenons tellement toute cette émotion que vous pouvez ressentir car ces moments étaient chargés d'espoir mais de crainte aussi.
    Vous avez 3 "grands" enfants et c'est grâce à vous BRAVO.
    Il faut évidemment continuer à s'accrocher, la lueur au bout du tunnel doit se développer pour que vous voyiez enfin tous les 5 le plein soleil bien mérité.
    Énormes bisous aux enfants et toute notre amitié à vous 2.
    Martine Michel

  • Monique

    Monique

    10 décembre 2008 at 00:06 | #

    Je guettais ton message Carine et je viens tout juste de lire le déroulement de votre dure journée. J'ai beaucoup pensé à vous et suis heureuse que tout se soit bien passé. J'envoie beaucoup de ppppppp et beaucoup de bisous à Maëlle et Louna. Courage pour les jours à venir. Bises à vous cinq de Monique et Alain

Paco Mouyade