MON PETIT LION A FRANCHI UN NOUVEAU COL... LE SOMMET SE RAPPROCHE UN PEU PLUS...

MON PETIT LION A FRANCHI UN NOUVEAU COL... LE SOMMET SE RAPPROCHE UN PEU PLUS...

C'est avec une grande émotion que j'écris ces quelques lignes... un mélange de sentiments... entre l'envie de laisser couler mes larmes de joie et une petite voix intérieure qui me dit de me contenir, d'attendre, de ne pas relâcher la pression trop tôt... car "il ne faut pas vendre la peau de l'ours avant de l'avoir tué" !!!

Mais quand même, les signes sont là... cela fait 4 jours que les globules blancs commencent à pointer le bout de leur nez : 500 puis 300 puis 400 puis 500... et que les plaquettes et les globules rouges remontent tout seuls (la dernière transfusion de plaquettes date maintenant d'une semaine)... et les médecins nous ont rassuré ce matin en nous disant que Paco semble sortir d'aplasie (entre 0 et 500 globules), ce qui veut dire que la moelle osseuse semble s'être remise au boulot... Et tout ceci alors que Paco est « sur-dosé » en immunosuppresseurs (médicament qui diminue le risque de rejet mais également ralentit la prise de greffe). En effet, depuis 15 jours, ils diminuent le dosage de la cyclosporine car à chaque dosage tous les 2-3 jours et Paco est toujours surdosé par rapport à la normale...

Avec la production de ces 1ers globules blancs, pour l'essentiel des neutrophiles polynucléaires, les risques d'infection par bactéries et champignons, pouvant être terriblement dangereux s'éloignent tout doucement... Reste les risques d'infection par virus qui eux vont perdurer pendant plus de 6 mois car les lymphocytes T apparaitront plus lentement et nécessitent d'être « éduqués » par le thymus...

La suite ? Si Paco maintient ses globules à 500 et plus, un 1er bilan appelé « test de chimérisme » sera réalisé la semaine prochaine afin de vérifier l'origine des globules blancs, c'est-à-dire savoir s'ils proviennent bien de la moelle de Maelle que le corps de Paquito aura laissé s'installer, bref pouvoir dire que la greffe a marché, a pris !!!...
L'attente du résultat de ce test prendra 8 jours... A la suite, un autre examen permettra de vérifier que le nouveau système immunitaire fonctionne bien, est efficace... Et après, si tout est positif et que les globules sont plus nombreux (+ de 1000 serait bien !), on pourra envisager la sortie de la bulle stérile... !!!

Les choses avancent... Pas à pas, Paco franchit les obstacles avec une détermination sans faille... c'est beau... Mais il faut continuer à s'armer de patience car la route est encore longue et loin d'être sans risques...

Attendre... encore et toujours... Etre patient et vivre au jour le jour... Voilà déjà ce que la maladie de Paco m'a appris et continue de m'apprendre chaque jour : être là, dans l'instant présent, tout de suite et maintenant... impossible d'anticiper sur ce que sera demain, de se projeter... au risque d'engendrer de profondes frustrations... comment sera demain ? On verra demain... et on attend !!
Depuis plus d'un an, j'ai le sentiment d'avoir dû ou de devoir attendre... Attendre de pouvoir rencontrer un médecin...attendre son tour dans de nombreuses salles d'attente, attendre pour faire réaliser un examen, attendre un rendez-vous, attendre des résultats, attendre de savoir si une de mes filles est compatible avec Paco, attendre la date de la greffe, attendre que les médicaments fassent effet et soulagent la douleur de Paco, attendre que l'infirmière arrête une pompe qui sonne, attendre que la greffe prenne, attendre la sortie d'aplasie, la sortie de bulle, la sortie de l'hôpital, attendre la fin des traitements, des médicaments... Et en un an, je mesure déjà les progrès que j'ai fait à accepter l'attente avec beaucoup plus de compréhension et de sérénité... C'est toujours ça de pris !

Commentaires (10)

  • Marc

    Marc

    30 décembre 2008 at 23:50 | #

    Bonjour Carine et Fred,
    Nous sommes ravis de vous annoncer, qu'il y a un nouveau fan dans la "bande à Paco", c'est Marc le frère de Michel qui consulte votre blog et nous transmet régulièrement les nouvelles de votre courageux bonhomme.Selon les dernières, le virus avait battu en retraite, et Paco remontait en énergie....Bravo!
    Nous allons bientôt tourner la page de 2008 en laissant derrière nous tous les soucis ( le mot est faible.. ) Que 2009 soit pour vous et vos trois chéris l'année de l'Espoir et de la Sérénité retrouvée et que bientôt votre maison vous abrite à nouveau tous les cinq.
    Pleins de gros bisous à partager, nous pensons très fort à vous.
    Andrée et Michel DOLL

  • Sandrine

    Sandrine

    30 décembre 2008 at 23:30 | #

    Coucou,
    Ca y est, nous sommes reconnectés au monde et quel bonheur de lire toutes ces bonnes nouvelles ! La fin de l'aplasie, la bonne humeur et l'appétit de Paco qui perdurent, un début d'euphorie que vous n'osez pas encore totalement vous autoriser mais que pourtant je ressens moi aussi en lisant ces lignes et en voyant les nouvelles photos de Paquito... J'espère que les retrouvailles avec tes choupettes se sont bien passées, qu'elles ne t'ont pas "fait la tête" à cause de ton absence et que tu as pu bien profiter d'elles et de ta maison pour te ressourcer. Je te confirme que nous monterons vous voir le week-end du 17-18 janvier. En attendant, je vous souhaite à tous les cinq un magnifique début d'année 2009, toujours beaucoup de force et une magnifique guérison pour Petit Prince Paco... Bisous bisous

  • Gaëlle

    Gaëlle

    30 décembre 2008 at 11:04 | #

    Carine, Fred,

    On pense bien à vous ici au bureau, je suis heureuse pour vous de lire que Paco fight comme un grand bonhomme!
    Je vous souhaite que les bonnes nouvelles et son rétablissement continuent et vous apporte le réconfort nécessaire.
    Que la force soit avec vous !
    Gaëlle

  • Valérie

    Valérie

    30 décembre 2008 at 11:03 | #

    Coucou,
    Un petit rayon de soleil ça nous fait bien plaisir. Carine, bien sûr tu dois être prudente et encore patiente mais tu as le droit d'y croire et ses nouvelles doivent être un réconfort et tu dois les prendre comme une récompense au combat que vous menez : nul effort n'est vain. Allez Paco continue cette ascension avec courage et toute la réussite qu'on souhaite à toi, tes parents et tes sœurs. Tu verras : d'en haut la vie est si belle, tu verras le monde entier avec la plus grande satisfaction.
    Bisous.
    Valérie, Lucie, Marie et Stéphane

  • Damien

    Damien

    30 décembre 2008 at 02:55 | #

    Carine, je suis maintenant l'évolution positive du traitement, à distance, depuis Ventura et je suis moi aussi impressionné par la profondeur et le réalisme de ton analyse. Les plus grandes luttes se mènent progressivement, si bien qu'à la fin le but atteint nous surprend toujours. Et j'ai l'impression que c'est ce qui vous attend, vous et Paco qui se bat comme Prince et s'en sortira bientôt, un beau jour sorti de sa bulle et prêt à affronter une nouvelle réalité faite de joie et de liberté. Je vous embrasse très fort et vous envoie tout le soleil de Californie pour remplir cette bulle de chaleur et d'amitié !
    Encore des bises
    Damien

  • ODETTE

    ODETTE

    29 décembre 2008 at 23:58 | #

    Salut carine,
    Un petit mot pour te dire l'émotion qui nous inonde à chaque consultation de ton blog, à toutes ces étapes, ces épreuves passées et à venir.
    Toutes nos pensées positives vont vers vous.
    Bisous
    Odette

  • Sylvie

    Sylvie

    28 décembre 2008 at 23:33 | #

    Super. Je suis contente d'apprendre que les petits globules blancs se sont mis en route. Et tu as raison. Il faut vivre au jour le jour. Apprécier l'instant présent, savourer tous les bons moments passés avec votre petit bonhomme. Et demain ... est un autre jour. Dis à Petit Paco que nous l'embrassons très fort. Qu'il continue de se battre comme un petit lion. Et vous aussi, courage. Nous pensons très fort à vous et vous envoyons plein de pensées positives.

  • GHIS

    GHIS

    28 décembre 2008 at 16:21 | #

    Bonjour,
    Je suis contente pour vous de ces avancées.
    Comme dirait Jérôme les malades s'appellent des patients car il faut qu'ils en aient de la Patience.
    Né en 1984 Il n'était pas question de greffe, bien que son espérance de vie n'était que de 8 ans.
    Pour lui l'espoir est dans les rétro virus. Il faut attendre les résultats des recherches.
    Attendre les progrès des années 2000.!!!!!!
    Diagnostic de la Granulomatose Septique Chronique 1957.
    Il faut vivre le jour le jour en faisant des projets car c'est ainsi que passent les années et que la maladie est vaincue.
    Conservez votre dynamisme

  • Christelle

    Christelle

    27 décembre 2008 at 23:39 | #

    Bonjour a vous tous..

    Meme si il ne faut pas vendre la peau de l ours avant de l avoir tue, il faut se rejouir de ces petits progres apres cette longue attente et meme si on vit au jour le jour, il est humain d avoir confiance et espoir. le moindre progres est toujours bon a prendre. "Rejouis toi du plus petit progres, c est deja ca de prit" !!!! Je ne pense pas que ce dicton existe mais nous ca nous plait bien.

    Carine, Merci pour ces explications infiniement essentielles pour nous tous...et je sais que Prince Paco est sur le bon chemin...Je jour ou il sortira de sa bulle arrivera tres vite et ce sera un jour de fete pour tous et chez tout le monde. Accrochez vous a cela.

    J ai ete tres touchee de lire ta reflection si claire et posee sur ta vie, sur l attente au cours de cette derniere annee. C est tellement vrai, touchant, precis et realiste. Combien de fois, nous enervons nous, combien de fois sommes nous en presence de gens impatients qui degagent tant de stress autour d'eux pour un rien,pour une broutille. Vous n avez pas eu le choix. Ce qui vous est arrive n avait rien d'un petit rien ou d une broutille, vous avez du apprendre la patience, apprendre l attente... Vous avez appris et cela vous donne cette force et cette confiance ds le moment present aujourd'hui. Vous etes tellement courageux, je vous admire.Je vous cite en exemple si souvent...

    Super Paco, tu es un champion, tu te bats comme un chef.. Continues comme ca, tu sortiras vainqueur...

    Toute ma petite famille se joint a moi pour vous faire une grosse bise..

    A demain

    Christelle

  • marionfanfan et francette

    marionfanfan et francette

    27 décembre 2008 at 22:55 | #

    Tres chère toi,
    j'aurai tant aimé que la vie ne vous impose pas une telle école de la patience!... Je suis là discrète mais tellement proche à la fois. Je pense à toi à fredo aux filles e a petit paquito au cœur de lion...
    Bisous plein
    Marion

Paco Mouyade