PAQUITO AVANCE LENTEMENT (quoique !) mais SUREMENT...

PAQUITO AVANCE LENTEMENT (quoique !) mais SUREMENT...

Paco affiche toujours de bons résultats : 133 000 plaquettes (quand la normalité est à 135 000 !), 1300 globules blancs (qui progressent lentement mais surtout ne régressent pas) et une hémoglobine digne d'un coureur cycliste !

Le professeur Fisher est venu féliciter Paco pour ses beaux résultats et nous a confié qu'il avait eu une greffe "parfaite" au déroulement "parfait" pour le moment, évitant toutes les complications et dangers possibles... Et voyant sa forme quasi "olympique", le professeur nous a dit que Paco devrait sortir de bulle assez rapidement (- de 15 jours) et être transféré à Grenoble au B2 (soins protégés) sous réserve de place disponible et de confirmation de ces bons résultats (les complications ne sont pas encore écartées... les 3 premiers mois post greffe restent très fragiles et sujets à de nombreux risques qui peuvent être vitaux!!)

J'ai ressenti encore une immense joie à l'écouter... mais toujours cette petite voix « intérieure » raisonnable qui me rappelle de ne pas m'emballer, d'attendre pour voir, de rester vigilante, prête à rebondir si nécessaire, de rester gonflée d'énergie pour faire face « just in case » s'il arrivait quelque chose, une complication inattendue ! C'est affreux cet état car j'ai l'impression de me couper de grands plaisirs... de « m'interdire » des moments de bonheur dont j'avais pourtant si souvent rêvés !!!!... Mais je suis témoin de tellement de scènes douloureuses et violentes autour de moi, de rebondissements post-greffe, de retour d'enfant que l'on croyait guéri... C'est un climat d'insécurité réelle... dont je sais déjà que j'en garderai des traces profondes...

Côté moral, Paco accuse le coup : 4 semaines* qu'il est enfermé dans moins de 2m2... il tourne vite en rond (d'autant qu'il a retrouvé la forme) et s'intéresse de moins en moins longtemps à ses quelques jeux ! Il me fait des crises de colère et de pleurs, en général le matin... Et j'accueille ces crises en lui confirmant bien qu'il a le droit de nous dire son ras le bol, ce qu'il a sur le cœur, toute sa colère ... mais ce matin, après le départ de Papy Roland, Dan et TaLoma, Paco a fait une belle crise qui a duré plus d'une heure... difficile à consoler et à lui redonner le sourire... Une fois terminé, il m'a montré le couloir en faisant la "lippe" et ses yeux tout tristes... Je lui ai bien réexpliqué la situation... Peut-être qu'il a trop bien entendu le professeur Fisher et qu'il pensait que la sortie de bulle était pour tout de suite...?
La seule chose qui lui change les idées, ce sont les visites : il a été très content de voir Sophie et Ben, les invitant à enfiler les gants pour entrer dans sa « maison »... Et encore plus heureux de jouer avec Papy Roland, Dan et Taloma : parties de foot, fous- rires et nouveaux jeux lui ont fait passer le temps plus vite (et à moi aussi !).
Enfin, au niveau de l'alimentation, ce n'est pas encore gagné : après la sardine, Paco a désormais jeté son dévolu sur les chips : 1 petit paquet quasi mangé dans une journée depuis 3 jours... Le hic, c'est qu'il ne mange que ça et quelques cuillères au choix de compote ou de viande ou de carottes... mais jamais un repas correct... impossible pour le moment d'arrêter la nutrition parentérale... mais PPPPPPP... wait and see et cela rentrera dans l'ordre tout doucement...

* Correctif : dans un précédent article, j'ai écrit que les enfants restent au minimum 4 à 5 semaines en bulle ; En fait, le délai mini est plutôt de 7 semaines ; Et de nombreux enfants restent davantage, jusqu'à 80-90 jours...

Quelques extraits des superbes photos prises par Papy Roland seront bientôt en ligne!

Commentaires (5)

  • Carole

    Carole

    06 janvier 2009 at 11:42 | #

    Coucou ma petite Carine,

    Quel bonheur de lire tes derniers articles, je pense à vous tous les jours et je prends un moment entre deux demandes de stat (bien ridicules à côte de votre quotidien...) pour te, vous souhaiter le meilleur pour 2009, vous êtes sur la bonne voie, j'ai bien compris qu'il y avait encore quelques (longues) semaines avant d'être totalement certain mais ça s'annonce quand même bien !
    Bravo à vous deux ainsi qu'aux puces pour toute l'énergie positive et l'amour portés à Paco, je vois qu'il vous le rend bien même si sa colère surgit parfois, c'est normal, pas facile, il faut que ça sorte aussi, je pense. Quel belle leçon de vie il nous donne !

    Je vous embrasse en tout cas bien affectueusement avec du ++++++ pour Paco et j'espère bien faire un petit saut dès que vous serez sur Grenoble.

    Carine, courage, courage toute ma bonne énergie vers toi et Paco bien-sûr !
    Mille biz

  • Marie Laure Billaz

    Marie Laure Billaz

    05 janvier 2009 at 19:14 | #

    Bonjour petit Prince Paco ! Bonjour à toute ta jolie petite famille !

    Il y a longtemps que je voulais venir sur votre blog (merci pour le contenu si émouvant...) Je voulais surtout vous dire à tous, tout mon soutient par de nombreuses pensées chaleureuses et affectueuses (depuis le début, malgré mon silence...). Aussi c'est en ce début d'année 2009, que je viens vous souhaiter de tout cœur de vous retrouver réunis tous les 5 au plus vite, pour pouvoir encore plus vous entourer, vous choyer, vous serrer dans les bras, et vivre normalement après cette grande épreuve de la greffe de moelle, surtout dans cette bulle et aussi longtemps...Je suis ravie de savoir que nous allons bientôt t'accueillir Paco, au B2, à Grenoble. Continues à te battre et te laisser aider par les uns les autres pour une vraie guérison! Tu es un grand champion, et ta famille exemplaire, comme d'habitude.
    A tout bientôt.
    Je t'aime très fort.
    Marie Laure du B2

  • christelle

    christelle

    05 janvier 2009 at 15:46 | #

    Quelle joie de vous retrouver avec ces excellentes nouvelles.
    Les miracles de la médecine et la force de Paco soutenue par les siens sonnent comme une belle promesse pour l'année 2009.
    Dans l'immédiat nous vous souhaitons des retrouvailles proches et un bel appétit pour Paco.

    Mille bises,

    Christelle
    PS : encore un grand merci à Brune qui a permis de garder le contact.

  • Brigitte

    Brigitte

    05 janvier 2009 at 12:27 | #

    Quelle merveilleuse et belle nouvelle pour débuter l'année, chargée de tant de promesses de bonheurs et des plus grands espoirs!!!
    J'ai encore été très émue en lisant les dernière nouvelles et c'est du fond du cœur que je vous souhaite à tous les 5 une TRÈS BELLE et EXCEPTIONNELLE ANNÉE 2009, avec tous mes meilleurs vœux de SANTE! Ces mots prennent un sens tout particulier, et une importance que je n'avais pas mesurée jusque là !
    Même si Paco n'est pas encore arrivé au sommet de la montagne, il a fait une avancée prodigieuse, comme vous devez être fiers de votre petit Lion !
    Bravo pour votre courage !
    Grosses Bises à tous les cinq.
    Brigitte.

  • Isabelle Lacau

    Isabelle Lacau

    04 janvier 2009 at 23:47 | #

    Bonsoir Carine,

    c'est avec beaucoup d'émotion que je viens prendre régulièrement des nouvelles de Paco sur votre blog et ce soir ce sont des larmes de joie qui ont accompagné ma lecture.
    Que 2009 continue sur sa lancée et qu'elle soit l'année du bonheur chez les Mouyade-André !
    Je pense souvent à vous et au petit lion que j'imagine terriblement impatient de sortir de ces 2 m2 ! Comme le disent tous les messages, quelle leçon de courage, de patience, et d'amour vous nous donner. Et quelle force a ce petit prince Paco !

    Dis, Paquito ! Tu sais que nous attendons avec impatience de revoir ta frimousse à la ludothèque... tu verrras, il y a tout plein de nouveaux jouets !
    Alors dis à tes p'tits soldats blancs de bien se tenir, qu'ils soient aussi forts que toi !
    Le sommet se rapproche chaque jour un peu plus p'tit Paco... Courage !
    Je vous embrasse très fort, avec PPPPPPP.
    Isabelle

Paco Mouyade