PAS SI SIMPLE !

PAS SI SIMPLE !

Les résultats de Necker sont arrivés cette semaine. Avant de pouvoir en parler, il m'a fallu attendre d'avoir le médecin au téléphone pour comprendre à minima le compte-rendu médical que nous avons reçu dont le jargon m'apparait si opaque et les analyses et conclusions si étonnantes !!!
Et j'avoue ne pas avoir encore tout saisi... des questions demeurent ou ont rejailli... et je pense les aborder avec les médecins de Grenoble jeudi prochain...

Du côté du positif, le compte-rendu médical souligne l'évolution très satisfaisante à 6 mois post-greffe. Ils sont aussi très satisfaits de l'évolution des poumons de Paco et pour cause, les nodules ont bien diminué et les anomalies pleurales et parenchymateuse ont disparu (je vous l'avais dit, que des mots barbares !!). Ce qui est signe que les globules blancs polynucléaires (ceux qui étaient touchés par la maladie) sont désormais efficaces et en bon ordre de marche (une bonne nouvelle confirmée par un autre test biologique, le NBT).

Du côté du «chimérisme», il est à présent à 90% donneur (10% moelle de Paco) ; Il peut descendre jusqu'à 40% sans compromettre la guérison de Paco... c'est un examen qui va donc être suivi de prêt, comme vous le savez déjà...

Pour la suite des résultats, cela se complique (en terme de compréhension tout du moins): ils ont trouvé les signes d'une infection mais ils ne savent pas ce qu'elle concerne (est-ce lié aux 10 semaines de diarrhées ?)... ils ont trouvé des traces d'un champignon « vénéneux » pour les êtres atteints de déficits immunitaires sévères mais ils ne sont pas inquiets puisqu'aujourd'hui Paco n'est plus «immunodéficitaire» mais «immunodéprimé» ce qui veut dire qu'il peut se défendre contre tous les microbes mais son corps mettra plus longtemps à les combattre et se fatiguera davantage... Mais du coup, pourquoi a-t-il des antigènes de ce champignon (l'aspergillus pour ne pas le nommer) ? C'est un point à suivre à Grenoble...

Ensuite, ils expriment le fait, à la lecture des résultats de la biopsie de Grenoble que Paco ait pu faire une GvH digestive c'est-à-dire que les globules blancs issus de la greffe auraient attaqué l'intestin de Paco qu'ils n'ont pas reconnu comme «soi»... Ils attendent la relecture des biopsies par leur propre «équipe» d'anatomopathologie pour avoir confirmation mais dans le doute, il préfère maintenir les 2 médicaments immunosuppresseurs pendants 4 mois supplémentaires, jusqu'à fin septembre. Cela sous-entend que les équipes de Grenoble ne savent pas détecter une GvH... ? Dilemme entre les 2 C.H.U...?

Ce que je n'ai toujours pas compris c'est que Paco est venu à bout de la GvH tout seul, sans traitement médical spécifique, ce qui est plutôt bon signe et démontre que les nouveaux globules blancs se sentent désormais «chez eux» !
... Maintenir ces 2 médicaments protège Paco d'une GvH mais le rend très vulnérable aux microbes puisqu'ils baissent l'efficacité des globules blancs et ralentissent leur croissance... (Pas simple ! Tout est affaire de compromis !)

Et enfin, ce sont des médicaments très lourds aux effets secondaires importants notamment pour le foie et les reins qui souffrent pas mal et je m'interroge vraiment sur les bénéfices/risques à maintenir aujourd'hui ces médicaments... le médecin de Necker n'a pas vraiment entendu ma demande et pour lui, on n'est pas à 3 mois prêts... pour ma part, je ressents autre chose (ah l'instinct maternel!!)... Si les médicaments ont sauvé la vie de Paco, cela reste des molécules chimiques qui fatiguent et souvent détraquent par ailleurs le corps... Certains enfants ont de réels troubles de croissance à cause de ces 2 médicaments, et heureusement, ce n'est pas le cas de Paco. Je m'interroge aujourd'hui sur la nécessité de les maintenir et ne connais pas les risques que Paco encourt si on les arrête puisqu'il semble être venu à bout de cette GvH... Et pourquoi ne pas les diminuer progressivement ?
D'autant qu'avec ce traitement, Paco ne peut pas retourner en «collectivité», retrouver une vie «normale»...

Pas question non plus de refaire les vaccins pour le moment car les lymphocytes T n'ont pas encore atteint un niveau satisfaisant ; Paco n'en a qu'un tiers de la normale (qui sont en plus endormis par les 2 médicaments !) ce qui le rend encore plus vulnérable aux virus (vous me suivez toujours ?!?) ;
Bref, rien n'est simple... et j'espère y voir un peu plus clair jeudi...

En parlant de virus, nous avons encore eu droit à un test «in vivo» pour Paco : Louna nous a ramené de l'école un joli virus de gastro assez virulent qui a touché, de façon plutôt radicale, toute la famille, et plus largement les voisins et les p'tites copines venus à la maison (!!!?). Comme nous tous, Paco a vomi une journée et pas plus. En revanche, il semble bien plus fatigué, n'a pas encore retrouvé l'appétit et se plaint de temps à autre du mal de ventre, a un peu de fièvre...des symptômes qui durent plus longtemps que pour nous, et pour cause...

Avoir des grandes sœurs est pour lui un vrai et grand bonheur : c'est une ouverture sur le monde des enfants, de magnifiques compagnes de jeux, des modèles qu'il imite sans cesse... En même temps, dans le cas de la greffe, c'est source d'inquiétude et de complications ... mais à choisir... !!!

Commentaires (1)

  • Christelle

    Christelle

    13 juillet 2009 at 01:04 | #

    Venons de rentrer d un périple aux Pays Bas et dans les Ardennes. Dans ce département du nord de la France, il faisait un froid de canard...Je suis très heureuse d être rentrée et j'ai profité d'un peu de temps libre pour prendre des nouvelles de Paco et de la famille. Ce n est pas si simple et depuis fin juin, vous avez peut être de nouveaux éléments vous permettant de comprendre un peu mieux ce qui se passe actuellement.

    Sachez qu ici nous pensons bien a vous et nous tenons a vous envoyer plein d ondes positives pour vous aider a faire face ds l attente. Si vous avez la chance de prendre des vacances en Famille, nous vous souhaitons plein de bon temps.

    Nous vous embrassons bien et nous attendrons avec impatience les dernières nouvelles.

    Christelle, Holger, Helena & Johanna

Paco Mouyade