Petites victoires, Grandes avancées...

Petites victoires, Grandes avancées...

Voilà enfin quelques nouvelles de notre Paquito qui depuis 15 jours, faisant suite à l'arrêt de son traitement contre sa septicémie, se porte de mieux en mieux au fil des jours !

Sa 1ère petite victoire , que nous savourons chaque jour, c'est le retour de l'appétit et du plaisir de manger ! Cela parait naïf et pas grand-chose mais c'est tellement rassurant de voir son enfant manger à nouveau et avec envie et plaisir... !!!

Dans notre société, manger est entre autre synonyme de « bonne santé »... Je peux vous dire combien j'étais d'accord ces derniers temps !
Assister au refus de manger de son enfant, au fait qu'il ne veut même pas goûter ou même ouvrir la bouche, voir son poids diminuer de semaine en semaine, c'est angoissant et générateur de fort stress ! Et l'on se sent vraiment impuissant et isolé face aux médecins qui surveillent de près ce facteur et qui ne proposent que des solutions médicales pour remédier à ce souci (pose de sonde naso-gastrique, nutrition parentérale, gastrotomie...). A chaque repas, on se demandait si Paco allait accepter d'avaler quelque chose, s'il n'allait pas vomir, si tout se passerait bien... pression et stress quotidien... et puis on interprétait son refus de s'alimenter comme un « mauvais signe » et on se rendait compte que manger n'était pas une partie de plaisir pour Paco ce qui nous laissait supposer combien son système digestif devait être chamboulé et détraqué....
Mais ça y est, Paco a retrouvé un bel appétit et surtout le plaisir de déguster certains aliments. C'est rassurant et ça se voit ! Il a retrouvé ses bonnes joues légendaires !

La seconde victoire toute « fraiche », c'est l'ablation de son cathéter central, réalisée hier mercredi, sous anesthésie générale (une de plus ! on doit être rendu à près d'une quinzaine d'anesthésie générale en 15 mois de maladie !). Là aussi, c'est une sacrée avancée car symboliquement, cela signifie que les risques d'infection lourde s'éloignent petit à petit et que Paco avance bel et bien vers la guérison !!
Après avoir eu une chambre implantable pendant 11 mois, Paco avait un cathéter central posé avant la greffe et maintenu en permanence par un gros pansement qui commençait à lui bruler sérieusement la peau ! D'ailleurs, Paco ne supportait plus les changements de pansement chaque semaine... Les douleurs liées à son retrait étaient devenues insupportables pour lui (je pense qu'il saturait complètement !!).
Dès la semaine prochaine, quand les points de suture se seront résorbés, à lui les bains avec éclaboussures, les jeux d'eau avec ses sœurs, les roulades à plat ventre... et puis il pourra de nouveau montrer ses beaux pectoraux à l'approche de l'été !!!?!
Là aussi, ce retrait de cathéter peut paraître « ridicule » face à l'ampleur de son traitement mais pour nous, dans l'histoire de Paco, c'est vraiment un symbole fort !
Mais cela ne veut pas dire que Paco est à l'abri de toute infection... Il faut rester vigilant et continuer à le tenir à l'écart de tous lieux collectifs, du monde et des enfants, à priori jusqu'en juin prochain (J+180). Mais les médecins ont jugé plus risqué aujourd'hui de conserver son cathé (véritable porte d'entrée pour les bactéries et autres infections) compte tenu de l'amélioration de son état de santé. Croisons les doigts pour que Paco ne fasse pas de mauvaises rencontres en matière de microbes!!

Encore une autre petite victoire, c'est l'espacement des visites à l'hôpital : désormais, Paco a rendez-vous une seule fois par semaine si tout va bien (hip, hip, hip !!). C'est pas que nous n'apprécions pas l'accueil toujours chaleureux, doux et agréable de l'hôpital de jour de Grenoble (merci à toutes les super puer et auxiliaires!)... mais là aussi, symboliquement, c'est bon signe de s'en éloigner... !

Reste enfin à connaître les résultats des examens réalisés à Necker : Toujours pas de nouvelles depuis l'hospitalisation de Paco du 3 au 6 mars dernier (et dire qu'ils voulaient que Paco reste hospitalisé jusqu'à ce que les résultats arrivent ! ...je reviendrai sur cette hospitalisation dans un prochain article ...). Nous attendons toujours de connaitre le chimérisme (vérifier que la greffe est toujours à 100%) et de savoir comment se défendent ses globules blancs et notamment ses lymphocytes (leur phénotypage) pour envisager de refaire les 1ers vaccins à Paco et vérifier que tout va bien... (mais comme on dit, pas de nouvelles = bonnes nouvelles!)

Et pour terminer sur une note quelque peu « humoristique » (quoique !!?!) : un des effets secondaires de la cyclosporine (médicament anti-rejet) est d'augmenter la pousse des poils sur tout le corps ! Paco a les cheveux qui repoussent à vitesse grand « v » ce qui est plutôt bien.... En revanche, il a des poils qui lui poussent dans le dos !!! Heureusement, il parait que tout rentre dans l'ordre à l'arrêt du traitement en juin ou en septembre prochain !!! Bientôt, on aura un p'tit ourson à la maison ou un p'tit lion pour de vrai !!!

Commentaires (6)

  • SANDRINE

    SANDRINE

    26 mars 2009 at 15:51 | #

    Coucou,
    Je ne résiste pas à l'envie d'ajouter un petit commentaire, qui sera peut être le dernier sur ce blog puisque nous pouvons maintenant régulièrement nous téléphoner et que nous serons très bientôt voisins avec la possibilité de se voir bien plus facilement encore... mais c'est toujours la même émotion quand on lit un de vos articles et ça donne envie de réagir "à chaud"...
    Alors notre réaction à chaud c'est : YESSSS ! Adios le cathéter, buongiorno les cheveux, les poils et la bonne bouffe ! Avec un peu de chance, Paco pourra aller chercher ses œufs de Pâques dans le jardin et s'en régaler ? Et en juin, notre maison sera fin prête et aménagée pour accueillir Paco, ses sœurs et ses parents à de bons goûters ou barbecues !!! J'ai hâte de ces moments de retrouvailles et de bonheur simple...
    On vous embrasse très fort.
    Sandrine, Yoël et Lino
    PS : je n'arrive pas à me débarrasser de mon gros rhume pour venir vous voir... J'espère à très vite quand-même.

  • Christelle

    Christelle

    25 mars 2009 at 23:16 | #

    Bonjour toute la petite famille, ca fait super plaisir d avoir de si bonnes nouvelles apres tout ce temps.Mais je dois dire que la semaine derniere, le jour de mon anniversaire, j ai eu la chance de rencontrer Fred "en vrai" le c'est avec des yeux brillants pleins de confiance, qu il m' a donne des nouvelles du petit prince Paco ou dirons nous a present de Paco l ourson. Cest mignon comme tout.!!! Laissez lui encore du temps, protegez le encore de tous ces gens porteurs de microbes a la sortie de l hiver. Mais ne pensez pas que nous en resterons la!!! Des que nous aurons le feu vert et que tout danger sera banni, nous serions tres honores de rencontrer Petit prince Paco et sa charmante famille...Nous serons egalement tres contents de lui amener ainsi qu a ses soeurs qqchose de Yammi, yammi. D'ici la et apres tout vos efforts, il ne saura resister a une gaterie. C etait tellement chouette de voir le visage de papa rayonner !! j en ai encore la chair de poule. Alors continuez comme ca, vous etes des supers parents!!!

    Tout notres courage et nos meilleurs pensees.
    A très bientôt. Bons baisers a tous les 5. Envoyés via l ordi, vous ne craignez rien!!!

    Christelle, Holger, Helena & Johanna

  • Sylvie

    Sylvie

    23 mars 2009 at 08:57 | #

    Quelles bonnes nouvelles pour bien commencer la journée. C'est super. Bravo à Paco et à toute la famille. On vous embrasse tous très fort et on vous envoie plein de pensées positives pour la suite.
    Sylvie, JL et les garçons

  • Geneviève

    Geneviève

    20 mars 2009 at 22:52 | #

    aujourd'hui le printemps.
    Ce sera celui de Paco, et celui de sa famille.
    Merci Carine pour ces bonnes nouvelles, toujours plein de Pensées Positives Pour Petit Paco!!( et pour vous tous)
    A bientôt

    geneviève

  • nathalie

    nathalie

    20 mars 2009 at 00:31 | #

    Bonsoir à tous les 5,

    C'est avec bonheur que je viens de lire les dernières nouvelles de Paco.

    Cela fait plaisir de voir que les "choses" évolues plutôt bien et que petit à petit le sommet de la guerisson approche, même si nous l'avons tous dit plusieurs fois c'est chaque jour un peu plus vrai.

    Nous pensons toujour fort à vous 5 et vous envoyons plein d'énergie positive.

    Pleins de bisous à toute la famille.

    Nathalie

  • GHIS

    GHIS

    20 mars 2009 at 00:14 | #

    Bonsoir;

    Merci de nous redonner des nouvelles de Paco. Ces enfants le prouvent, ils savent gérer leur vie et quand cela va mieux ils remangent.
    Pouvez vous redonner l'âge de Paco;
    Ne vous faites pas de soucis pour leur socialisation ils récupèrent vite.
    Continuez votre combat
    GHIS

Paco Mouyade