Tranche de vie

Tranche de vie

Que c'est bon de voir son fils, ses enfants en pleine forme !!!

Cela fait 15 jours que Paco a retrouvé une forme « olympique » : Après une semaine de fièvre inexpliquée qui nous a valu une visite imprévue à l'hôpital, Paco s'est refait une santé au bord de la MER ! Il est parti quelques jours en vacances à Carro (13) chez Mounette, sa grand-mère, et a pris grand plaisir à jouer (enfin) dans le sable mouillé...
De grands moments de bonheur qu'il nous réclame tous les jours !!! D'ailleurs, il ne se sépare plus de ses pelles, de son seau et de ses bateaux (même la nuit !!) et cherche désespérément un coin de sable mouillé autour de la maison. Il me réclame sans cesse d'aller à la mer jouer dans le sable !!! A défaut, nous sommes allés au lac Achard et Paco a attrapé des têtards et gratté un coin de sable-terre comme les autres enfants, un beau sourire aux lèvres et des yeux pétillants qui en disent longs sur ce qu'il ressent...
Il fait vraiment plaisir à voir, on le sent serein, reposé, en bonne santé, croquant la vie... Il progresse chaque jour au niveau de la parole, il grandit, grossit, a retrouvé un beau teint et l'appétit avec des vraies envies « culinaires » : des tomates, du chocolat, de la viande au jus, des tartines de beurre... ! Une heure après le repas, il me réclame déjà à manger !!! Il pèse désormais plus de 13 kg et a pris 1 kilo en 10 jours (il semble avoir apprécié, comme le reste de la famille, les talents de cuisinière de Mounette !).

Côté bilan de santé, j'ai eu un rendez-vous avec le professeur Plantaz du C.H.U de Grenoble qui a pris le temps de bien m'expliquer le compte-rendu de notre dernière visite à Necker. J'ai vraiment apprécié son écoute, sa pédagogie, son humilité, son humanisme... Pour faire court, il ne pense pas que Paco ait fait une GvH (voir précédents articles) et il "partage" mon ressenti : Pour lui, il serait temps de diminuer progressivement les immunossupresseurs (n'en conserver qu'un dans l'immédiat puis le diminuer) à 7 mois de la greffe avec un donneur familial géno-identique. Son objectif serait de faire en sorte qu'à l'Automne, le système immunitaire de Paco soit autonome et non «affaibli» par les immunossupresseurs afin de faire face aux virus et autres épidémies de grippe qui risquent de rejaillir avec le froid et l'humidité (!?!). Toutefois, il est resté prudent en insistant sur le fait qu'il n'était pas expert en greffe post-granulomatose sceptique chronique et qu'il y avait peut-être un "bénéfice" à prolonger ces médicaments. Dans tous les cas, il va contacter les professeurs Fisher ou Blanche pour échanger et comprendre...

Wait and see une fois de plus, mais en attendant, je sens la pression et l'angoisse s'éloigner pour de bon et laisser place à un été plein de belles promesses...

Commentaires (13)

  • nathalie

    nathalie

    23 novembre 2009 at 15:03 | #

    Bonjour à tous les 5, le proverbe dit "pas de nouvelles bonnes nouvelles" donc on souhaite de tout cœur que c'est le cas,

    Nous espérons que tout va bien !!!!

    Gros bisous à tous.

    nathalie

  • Christelle CO

    Christelle CO

    05 octobre 2009 at 19:30 | #

    Hey comme dirait le diton, pas de nouvelles bonnes nouvelles !!! J’espère que vous ne démentirez pas?!! Pensons toujours bien a vous et comme toujours nous vous souhaitons le meilleur....J en profite pour faire un coucou a Dominique de Bangkok, c est ma grande amie, et toutes les deux ensemble, nous sommes drôlement fortes Paco tout comme toi et ta belle famille..
    A très bientôt...Christelle & Co

  • Dominique

    Dominique

    18 août 2009 at 19:00 | #

    Ya d' la joie, et encore une petite pensée pour Paco même si je n'écris pas souvent sur le blog, le cœur y est toujours, de la joie de la joie pour une tranche de vie, pour tous les moments de la vie, on oublie trop souvent d'apprécier ce que l'on a. Je vous souhaite encore plein de courage et plein de moments remplis de cette joie de vivre que vous avez tous et m'éclabousse chaque fois que je vais sur le blog.
    A bientôt du côté du globe ou le soleil se lève avec le sourire.
    (Bangkok - Thaïlande)

  • Nadège

    Nadège

    12 août 2009 at 07:47 | #

    Coucou, je suis venue regarder votre dernier article ! je suis aux usa sans papa et maman ^^
    J’espère que vos vacances se passent bien et je pense qu on se verra avant la rentrée ..
    Bisous a tout le monde

  • Louiza

    Louiza

    11 août 2009 at 12:05 | #

    Bonjour Carine
    je suis très heureuse de lire ces lignes si joyeuses.
    Tes enfants sont magnifiques et je te souhaite de belles vacances bien méritées.
    Tu as raison Paco d'aimer la mer et le chocolat!!!!
    On a des points communs...

    bises bises
    Louiza FM

  • Christelle

    Christelle

    11 août 2009 at 09:11 | #

    Après plusieurs jours perdus ds la foret du parc Yosemite a 2800 m d altitude, au milieu de nul part, seuls avec des montagnards complétements fous et les ours , sans connection internet ou téléphonique,nous reprenons contact avec vous de LA. A yosemite, ns avons rencontre Ron kauk un célèbre grimpeur aux US, ambassadeur pour Patagonia . Il donne tout pr préserver la nature et ts ensemble, ns avons décidé de donner de notre temps pour nettoyer les plages d un lac magnifique pour que tous puissent en profiter ss danger. Moment très symbolique dédié à Paco et a sa famille.(photos suivront par e mail). Nous pensons bien à vous et espérons que tout va bien. Bisous. Christelle et CO

  • jo

    jo

    01 août 2009 at 21:28 | #

    coucou la petite famille

    je rentre de congés et je suis venue lire des dernières news de notre petit Paco...

    Que ça fait plaisir.....Je te comprends petit Paquito, le chocolat c' est bien meilleur que les carottes.....

    Bisous à vous 5 et à très bientôt....

    jojo

  • Christelle

    Christelle

    31 juillet 2009 at 21:11 | #

    Plein de gros bisous de la famille Bismann de San Fransisco. Nous vous avons emmené avec nous....et pensons bien à vous....

    Bises

    Christelle et Co

  • Christelle

    Christelle

    21 juillet 2009 at 16:35 | #

    Ce sont des très bonnes nouvelles et profitez bien de ce temps calme, en vacances, en Famille, en "semble". Ça fait chaud au cœur de vous sentir tous plus positifs. Vous êtes sur le bon chemin...Nous vous souhaitons bonne route et continuons a penser très fort a vous 5. Bravo Paco, tu es très fort, tu es un Héro pour beaucoup d'entre nous. Pour les vacances, ns te souhaitons plein de kilos, plein de bons petits plats pour combler le temps perdu et surtout plein de sable mouille...
    Nous vs embrassons

    Christelle, Holger, Helena et Johanna

  • JEFF

    JEFF

    20 juillet 2009 at 19:37 | #

    SUPER NOUVELLES CARINE !!!

    JE TE SOUHAITE DES VACANCES PLEINES DE RIRES ET DE JOIE AVEC TOUTE TA PETITE FAMILLE !!!

    BIEN AMICALEMENT

    Jean-François

  • sylvie

    sylvie

    20 juillet 2009 at 18:30 | #

    Que c'est bon de lire des nouvelles aussi positives. On partage avec vous toutes ces joies simples qu'on ne sait pas toujours appréciées lorsque tout va bien. La photo est superbe : Paco a un petit regard coquin, et les filles sont mignonnes à croquer.
    On vous souhaite plein de bonnes choses encore et à bientôt peut-être à St-Hilaire. On vous embrasse très fort tous les cinq.
    Sylvie

  • Geraldine

    Geraldine

    19 juillet 2009 at 02:56 | #

    Comme ça fait du bien de lire ces bonnes nouvelles... Nous vous souhaitons tout plein de bons moments, simples, en famille, au bord de l'eau, avec du sable, du soleil, de la pluie...! et surtout du repos pour vos nerfs... c'est vrai que le sable... c'est magique pour les petiots... Nous pensons toujours très fort à vous et avons hâte de bientôt pouvoir vous retrouver... retour le 15/08... tant de choses positives, tant de chemin parcouru depuis 1 an ! Bravo Paco ! Bravo encore à vous 5 !
    Tout plein de gros bisous de nous tous, à vous partager !

  • nathalie

    nathalie

    18 juillet 2009 at 17:21 | #

    Encore une fois merci de nous donner des nouvelles,

    Nous partageons votre joie sur ces bonnes nouvelles et sommes heureux pour vous que vous puissiez enfin profiter de ce bel été avec vos trois enfants.

    Bonnes vacances à vous 5 et pleins de beaux châteaux de sables pour Paco et ses sœurs (même si ce n'est pas toujours au bord de la mer on arrive à trouver un petit coin de sable !!!!).

    Gros bisous à toute la famille et peut-être aurons nous la joie de vous voir à st hilaire ? !!!!

    Nathalie

Paco Mouyade