Vive l'organisation hospitalière !

Vive l'organisation hospitalière !

15 jours viennent de s'écouler sans grands changements côté santé : Paco a toujours une "bonne" diarrhée qui lui tord le ventre et lui a fait retrouver son poids "d'avant greffe", ce qui n'est pas "bon" signe en soi...

Papa et maman sont devenus des «champions de monde» de changements de couches bien garnies en toutes circonstances et tous lieux... Et Paco est le roi des «tualettes» qu'il réclame à tout bout de champ (comme sur une aire d'autoroute par ex ! huuummm, débrouille toi pour éviter les microbes !!!)

Les prélèvements sanguins et de selles n'ayant rien donné, les médecins viennent donc de décider de lui faire une coloscopie avec biopsie et une endoscopie de l'estomac pour savoir ce qui est à l'origine de ces maux...
Théoriquement, Paco devrait être hospitalisé au B2 dimanche prochain et passer au bloc opératoire lundi... mais... c'est encore pas gagné...

L'organisation hospitalière nous a fait écourter notre semaine de vacances familiales dans le Sud (à Paco et moi car les choupettes et papa y sont toujours...). Le C.H.U nous a rappelé au début de nos vacances pour nous «sommer» d'être présent au RDV avec l'anesthésiste ce lundi matin à 9H si nous voulions la place réservée pour Paco au bloc opératoire lundi prochain... Et ce matin, l'anesthésiste n'était pas vraiment d'accord avec cette organisation et voulait décaler l'intervention de 15 jours voire d'un mois faute de place (hôpital en crise... la santé en péril !!!).
Heureusement, le médecin de l'Hôpital de Jour a bien plaidé en faveur de Paco, rappelant le contexte et la décision prise avec d'autres médecins, jeudi dernier, nous obligeant à interrompre nos vacances pour pouvoir disposer de cette place qui au final ne nous est pas attribuée... Bref, les négociations continuent... c'est la crise du logement au bloc... et c'est les enfants (Paco ou un autre) qui vont en pâtir... C'est comme dans les grandes entreprises (ou les moyennes aussi !?), il y a des soucis de communication, d'échanges d'information, d'organisation d'un service à l'autre... sauf qu'ici, ce ne sont pas des dossiers ou des projets qui sont en jeu, ce sont des enfants... des patients...

On verra donc en fin de semaine le sort qui nous est réservé...

En attendant, ce week-end, Paco a vu la mer et a mis les pieds dans l'eau (avec interdiction suprême de toucher le sable bien évidemment !!!) et c'était trop chouette de voir sa mine réjouie et ses yeux émerveillés... Il était encore une fois si heureux de partager ce temps de vacances en famille....

Les filles aussi étaient contentes mêmes si elles trouvent ça dur tous les interdits imposés à Paco (et à elles quand elles sont avec lui bien sûr !) : Ne touchez pas le sable, la terre, les cailloux, le sol... lavez-vous les mains, n'allez pas voir d'autres enfants, faîtes pas si, faîtes pas ça... nanani et nanana... Elles trouvent le temps long et Louna m'a récemment fait la réflexion suivante : «Maman, c'est trop long la maladie de Paco... il faut que tu changes de médecins car même ceux de Paris ils ne sont pas assez forts, ils n'arrivent pas à guérir Paco assez vite... et moi j'en ai marre !»...

C'est vrai que c'est long, cela fait un an et demi que nous avons une vie «particulière» mais comme me disait très justement Fred, les frustrations pour Paco sont relatives puisqu' il a toujours connu ces mêmes règles de prudence face aux microbes et à l'environnement extérieur...
Je pense qu'il se rend tout de même compte que c'est différent pour les autres enfants mais que pour lui, c'est comme ça... Alors que pour les filles, les frustrations sont bien réelles !

Commentaires (2)

  • Aude Corporon

    Aude Corporon

    13 mai 2009 at 01:52 | #

    C'est super, la mer, n'est-ce pas, Paco ? Je pense à vous, Carine si tu as besoin de quoique ce soit, je suis dispo. Je vous envoie des ondes ++++ pour ces nouveaux examens. Bises
    Aude

  • GHIS

    GHIS

    12 mai 2009 at 02:08 | #

    Bonsoir,

    J'ai connu l'épisode interdiction de toucher le sable avec les mains. Jérôme a appris à n'utiliser que pelle et râteau, dans le sable sec.
    En maternelle la maîtresse a voulu lui faire réaliser un masque en terre glaise, il n'a jamais voulu car c"était sale. Il a donc fait son masque en carton.
    Vous avez raison les malades ne sont pas que des dossiers mais des enfants

    Jérôme a été heureux de représenter IRIS le 6 mai.

Paco Mouyade